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2回めのBP(脳脊髄液減少症の治療)から今日でちょうど2年。

長かったのか短かったのか

記憶障害のおかげで時間の感覚がよくわからない。

忘れていることが多いので以前の記録を読んで振り返ってみた。


別ブログの『こなきじじいを背負って・・・』~脳脊髄液減少症の記録~

前のブログから抜粋して少しずつまとめているんだけど

今年に入ってからは引っ越し作業で中断。

もう少し落ち着いたらまた再開しようと思う。


最近の生活については一昨日書いたような感じ

他人からは引きこもりのぐうたら主婦のように見えると思う。


でも、見た目じゃわからない様々な症状は今も残っている。


寝たきりだった頃のことを思えばかなり改善されているわけだから

BPの効果はすごいな~と思うけど…


一方で、2年経っても残っている今の症状とは

今後もずっと付き合っていかなきゃいけないのかという気持ちもあって

症状の辛い日は気分も沈みがちになる。



BP前の主な症状と現在の症状の比較】

◆コナキジジイ
起き上がってしばらくすると現れる。
肩と背中に重くのしかかり、
首を絞め、腰を蹴とばすのだ。
ひどくなると吐き気もしてくる。
コナキジジイは横になるといなくなる。
だからコナキジジイが強いときは、
ほとんど寝たきりになってしまう。


ピーク時を思えばかなり軽くなった。
コナキジジイの大きさは
弱った体で3歳くらいの子をおぶってる感じ。
首絞め感は時々あるが、
腰を蹴飛ばされるような感覚はほとんどない。
吐き気もかなり無理をしたときにある程度。


◆両手の痺れ
コナキジジイに関連。
起き上がってしばらくすると両手が痺れてくる。


軽くなった。
多少はあるが無理をしなければ
日常生活にはあまり問題ないと思う。


◆頭の中身にだけ強い引力状態
コナキジジイが強くなるとこの状態に陥る。
まるで、宇宙人の陰謀か!?っていうくらい、
頭の中身にだけ地球の強い引力がかかるのだ。
そうなると、
生きるためのありとあらゆる機能が停止しそうなほど
気分が悪くなる。


かなり軽くなった。
完治ではないがピーク時を思えば…
いや、もしかしたら慣れただけかも…


◆頭全体と両手に痺れたような痛み
コナキジジイのときの手の痺れとは違う。
横になっていても出てくる症状。
頭はヘルメットできつく絞められた上、
そこから強いビームを頭の中に送り込まれているような痛み、
それと同じような痛みが両手(手首から先)に出る。
この症状のときはケータイを打つことさえできなくなる。


かなり軽くなった。
完治ではないがこれも慣れただけ?
たまにケータイ打つのが辛いことはある。


◆記憶障害
文字通り、記憶がかなり飛んだりぼやけたりする。
書くという作業は体が辛いので、
横になったまま携帯電話で文字を打つようにしていた。
そうやって記録しておけば忘れても後から読める。


軽くなった。と、自分では思っているが、
子どもたちに言わせると
今でもかなり物忘れが酷くて困るらしい。
自覚ある場合とない場合(忘れてるからあたりまえ)がある。
以前ほどではないが、書くという作業は辛い。


◆思考力理解力低下
これも文字通りの症状。
記憶障害と共に頭がボケボケ状態。
外見ではわからないのが一番の難点。
誰が名づけたか、別名『低髄ボケ』
家族はまるで認知症のようだと感じていたらしい。


かなり回復…したと思う。
が、やはり調子悪いときはかなり低下する。
見たもの聞いたことを頭で整理しきれてない気がする。
難しい文書(医療関係とかお役所関係)は理解するのが難しい。


◆言語障害
話そうとしたことが違う言葉になって出てくる。
例えば子どもが脱いだ靴下をそのままにしていたので
「脱いだ靴下、洗濯機に入れて。」と言ったつもりが
「脱いだ靴下、冷蔵庫に入れて。」になってしまう。
私の場合、
冷蔵庫と洗濯機と掃除機がごちゃまぜになることが多かった。
自分では記憶に無いが子どもたちの話によると
かなりわけのわからないことを言っていたらしい。


かなり改善…したと私は思ってるけど
これもやはり子どもたちに言わせると
まだときどき意味不明な変なことを言うらしい。


◆アシュラ男爵状態
脳脊髄液減少症仲間ろくろさん発案の表現。
アシュラ男爵とは、
30年以上前のアニメ『マジンガーZ』に出てきた怪人。
右半身と左半身が別人なのだ。
右半身の痛みはかなり強くても動くのには支障がない。
というより、
横になってじっとしていても起き上がって動いても
どんな状態でも強烈な痛みが続くのだ。
頭・顔・顎・首・肩・腕・手の甲や指・腰・足・・・
とにかく体の右側全部が痛い。
「痛いよぉ~痛いよぉ~」そのうち言うのが疲れてくる。
そのくらい痛い。


軽くはなったが時々ある。
右半身が痛くて痛くて辛い。


◆孫悟空の環
西遊記に出てくる孫悟空の頭につけられた環が
自分の頭についていて
お経を唱えられ締められてるような感じ。


時々あるがかなり軽くなった。


◆きついヘルメット装着
孫悟空の環と似ているけど少し違う。
頭全体の表面が痛い。
きついヘルメットをつけているような感じ。


これも時々あるけれど気にならないくらい。


◆視力低下
右半身の痛みと関係するのか、
右目の視力が落ちた。


相変わらず酷い。
右目が見えづらく、特に広い場所や屋外では困る。
(眼科的にはほぼ異常なしなので脳からきてるらしい)
自宅の中では慣れもあってそこまで不自由ではないが
テレビやパソコン画面を見たり
新聞を読むのには困る。
でも見たいから見るけど…(^^;


◆全身の骨が痛い感じ
低気圧が近づいているときにひどくなる。
頭蓋骨から手足の指先までとにかく骨が痛いような感じ。
強い痛みではないけど、うずくというか…
なんて言えばいいのか、適切な表現ができない。


多少は軽くなったようにも思うが
低気圧が近づくとき・雨が降る直前の辛さは相変わらず。


◆強烈なだるさ
全身が布団の中に溶けていくような身動きとれない状態。


ほぼ治ったように思う。


◆手の力が突然抜ける
ケータイや箸も落としてしまうくらい力が抜ける。


軽くはなったが時々ある。
昨日も横になってケータイいじってて
顔の上に落として痛かった。
料理を食卓に運ぶときとかは
かなり気合を入れて気をつけている。


◆ふらつき
歩いていると急にふら~っと倒れそうになる。


相変わらず酔っ払いのようにふらふら~ふらふら~っとしている。
杖が必需品。
でも、最初の100mくらいはわりとスムーズに歩けることもある。


◆食欲不振
口に苦味があるせいか、
ほとんど寝たきりで動かないせいか、
精神的なものもあるのか…食欲はない。
でも、胃腸が悪いわけではないので、
食べなきゃ!っていう気持ちで、
少なめだけど三食きちんと食べていた。


胃腸の調子が悪くなることが度々ある。
でも、以前のような食欲不振はなく
おいしいものは食べたくなる。


◆口・喉の乾きと味覚障害
口や喉がやたらと乾く。
枕元には常にスポーツドリンクの水割りを用意。
度々口を濡らしている。
それに関連してか、
口に苦味を感じたり、味覚が鈍くなった気がする。


ほぼ改善。
乾燥しているときに通常程度に乾く程度。
味覚はほぼ改善。


◆プチうつ
小さなことがやたら気になりくよくよしたり、
いきなり涙が溢れて止まらなくなる。


たまにはあるが、ピーク時ほど酷いものはない。



1回めBP後の症状と現在の症状の比較】

◆息苦しい
私の場合、この症状はわりと軽くて、
「苦しい」というほどではなく、
がんばって呼吸するっていう感じ。
でも、呼吸を意識するっていうことも普段はないから
すごく変な感じがした。


時々あるが、ほとんど気にならない程度。


◆頭を掃除機で吸い込まれそうな感じ
横になっている状態で、
頭の天辺から掃除機で吸い込まれそうな、
西遊記の話に出てくる
返事したらひょうたんに吸い込まれるときのような感じ。


今はない。


◆my地震
ブログ仲間が発案した表現。
私には時々しか起こらないので忘れていた。
彼女の記事を見て、
「私もあるぅ~!」と思った。
いつも通り布団の中で横になっていると
グラグラグラ・・・
本当に地震だと思って、TVをつけた。
でも、いつまで経っても地震速報は流れない。
よく考えると、
地震の時に必ず一番に鳴るガラスが静か・・・
(室内の戸の上がすりガラスになっていて、
地震の時は真っ先に音を立てる)
そこで、私だけだったんだと気づいた。


一時期気にならなかったのに
今年に入って引っ越し作業で無理をしていると
頻繁に起こっていた。
(本物の自身と区別がつかないこともあった。)
最近はまた落ち着いている。


◆布団が動く感じ
my地震に関連かな?
my地震は文字通りガタガタガタって、
本当に地震と間違えた。
布団が動く感じは、布団ごと移動されてるような感覚。


今はない。


◆睡眠障害
あるときは眠り姫状態
やたら眠るzzzとにかく眠るzzz
不思議なくらい眠るzzz
あるときは不眠症
悩んでるわけでもなく
興奮しているわけでもないのに
とにかく眠れない。


最近はない。
マイスリーなしでも眠れる日が続いている。


◆めまい
目の前の世界が大きく歪む。
横になってじっとしているのに頭がクラクラする。


以前ほど酷いものはない。
軽いめまいといった感じ。


◆歯痛
右半身の痛みに関連?
食べるとき、右側全部の歯が痛い気がする。
でも、歯というより歯の軸?
何て言えばいいんだろ…
虫歯とは違うような…とにかく右側全部が痛い。


今はない。


◆全身筋肉痛
半年以上に渡るほぼ寝たきり生活で、筋力が弱ったらしい。
少し動いただけで全身が筋肉痛になる。
悪天候による痛みの翌日にもなる。
でも、他の症状に比べたら大したことではない。


かなり軽くなった。



長くなったけど、大体こんな感じ。


さて、これからどうすればいいのか…

主治医からは「普段の生活自体がリハビリ」と言われた。

確かに、毎日の家事はこの体にはかなりキツイ作業。

それでもやらなきゃいけないと思ってやっている。


寝たり起きたりしながらだけど

娘たちに養ってもらってるんだもんねぇ。。。


でも、娘たち、二言めには

「とっとと嫁に行って!」


そりゃあまぁ、私自身の辛さをのぞけば

「運転できないぐうたら専業主婦」のような生活はできているんだから

マイペース家事ならできます。

調子良い時は料理そこそこ上手いです。

調子良い時はちゃんと掃除します。

調子悪くても毎日ちゃんと洗濯はします。

ってことで、

マジで婚活させられる日もそう遠くはないのかも…(--;

↑注)今のとこ本人にはあまりその気はない。



広島ブログ



追記


コメント
この記事へのコメント
お疲れさま~。。
アクビちゃんお帰りなさい。 お父さまの具合落ち着いたのかな…
色々と大変でしたねぇ
あまり頑張り過ぎずに!マイペースでね(^O^)v
2009/04/25(土) 22:36 | URL | プーさんママ #-[ 編集]
こんばんは!
新装開店、おめでとうございます!

喜怒哀楽、色々な事があるものです。
生きている証拠ね。
お子様達がみんなで、色々と考えてくれる事、とっても幸せそう・・・。
♪嫁に来ないか~?って言ってくれる人に早く出会えますように(笑)・・・。
2009/04/26(日) 23:36 | URL | おばちま #UwJ9cKX2[ 編集]
よっ!
もう、2年?早いね。

ちょっとづつでも前進してることに確信を持たなきゃね。

2009/04/27(月) 00:16 | URL | かんちゃん #mQop/nM.[ 編集]
☆プーさんママ さん☆
お返事遅くなりました\(_ _;

父の回復は順調だけど
もちろん完治したわけじゃないので
本人はかなり不自由がってます。
でも、お葬式せずにすんだんだからラッキーよね(^^;
2009/04/30(木) 16:58 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
☆おばちまさん☆
お返事遅くなりました\(_ _;

最近もかなりいろいろありまして…
今年前半にいろんなことが集中しすぎて
頭がパンク状態です(><)
2009/04/30(木) 17:00 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
☆かんちゃん☆
お返事遅くなりました\(_ _;

そう、“もう”2年。
そのわりにはまだまだ痛いし辛いし(T_T)
2009/04/30(木) 17:01 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
はじめまして、私も交通事故の鞭打ちで、目眩と子供をおぶったように首と肩と頭の圧迫が来て長時間の歩行困難。安静とソラナックスで症状を抑えています。
脳脊髄減少の専門病院には診察し、次回、シンチではなくカドリミウムのMRI造影剤検査をします。
ただ今後予想される、シンチ、ブラッドパッチ治療のリスクに不安を感じてます。
どんな治療もリスクはあるでしょうが、鞭打ちの場合、首周辺にブラッドパッチ、頸椎の何番目に打つか、また血液の注入量がハイリスクで難しいとネットに書いてありました。

X線室がある施設でブラッドパッチをお勧めとも書いてありました。調べすぎて余計に考えすぎてしまう所もあり、先生を信じることが大事ですが、実際、治療なされた方のご意見をお聞きしたくて。もしよければ教えて頂けませんか?よろしくお願いしますm(_ _)m
2009/05/02(土) 17:45 | URL | よし #-[ 編集]
☆よしさん☆
はじめまして。ようこそ~(^^)

私の意見ですか?

それが…

別ブログ(http://akubi2007.blog110.fc2.com/)を読んでいただければわかるのですが、私は重症らしく、家族によると治療前の私って本当に認知症状態だったようで、難しいこと(時には簡単なことも)はさっぱりわかりませんでした。

よしさんのようにいろいろ調べたりするような思考力はなく、娘が調べてきてくれた文書や医師から渡された文書を読んでも全然理解できませんでした。

だから良いとか悪いとかも全く知識のないまま、脳脊髄液減少症の検査・治療をしてくれる病院の中で一番近いところを受診して、言われるままに検査と治療をしたという状況なんです。

でも、主治医のことは信頼しています。
完治の見込みはないようですが、BPを2回受けて、最悪な頃と比べるとかなり回復しました。
ほぼ寝たきりで認知症状態だった私が、今は寝たり起きたりしながらでも家事ができるようになったし、運転してくれる人がいれば車に乗って外出できるようにもなったし…

運転や仕事は今後もできそうにないし、まだまだいろんな症状に苦しんではいますが、もしあのままBPを受けなかったら…寝たきりのままシャワーや食事やトイレも誰かの手を借りなければいけないような酷い状態になっていたと思います。

だからといって私はもちろん専門家じゃないので、自分のことをこうやってブログに書いてるだけで、誰かにBPをすすめるという立場ではありません。

お役に立てなくてごめんなさい。

よしさんが納得される形で治療が行なわれ回復されるといいですね(^-^)
2009/05/03(日) 11:09 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
アクビさんありがとうございました。読まさせて頂きました。とても文章がお上手でお手本になります。日々、体調が回復されて良かったですね(^0^)

私は交通事故から1ヶ月すぎ、自覚症状が出るのは早いかもしれません。今は横になったり、起立しててもソラナックスを飲むと安定します。頭痛はなく横になれば首肩の筋肉が柔らかくなり、ほてりはとれます。最初はそういうものなのでしょうか。追突事故で頸椎捻挫した両親と三人暮らしです。年をとった親も守れずに、これからどうしたらいいか心配です。脳脊になっていなければいんですが…。
2009/05/03(日) 17:57 | URL | よし #-[ 編集]
☆よしさん☆
私も親の面倒をみれないまま自分が子どもたちの世話になっていて情けないです(⊃_;)

そうですね、よしさんは単なるむちうちで数ヶ月で回復されるといいですね。

脳脊髄液減少症というのは厄介ですが、それでも私の場合は原因不明なままよりは良かったと思ってます。
ここまで大変な病だとは、ボケボケ頭では全く想像できてませんでしたが…
2009/05/03(日) 22:51 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
アクビさんありがとうございます。ここ数日、起立して10分くらいで頭が圧迫されて重くなります。目眩が襲ってきます。左手も痺れて来て、毎日お腹の調子も悪いです。一週間前くらいは起立して2~3時間は大丈夫だったのに(>_<)
私は結婚もしたことないのにこうなってしまって…。でも頑張ります。アクビさんの言葉で少し元気になりました。アクビさんの体調がどんどん良くなるようお祈りしてます。
2009/05/04(月) 09:35 | URL | よし #-[ 編集]
☆よしさん☆
辛いですね~(T_T)
最悪だった頃を思い出します。。。

まだ事故後1ヶ月ということなら
なるべく安静にしていてくださいね。
2009/05/05(火) 10:02 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
アクビさんありがとうございました。昨日から安静にしてソラナクッスを飲んでます。そうすると症状は落ち着きます。頑張ります。本当にありがとうございました。
2009/05/05(火) 14:53 | URL | よし #-[ 編集]
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