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このブログに来てくださったみなさんへ

昨日アップした「キム兄」の記事のコメント欄に

ある女性から初めてコメントもらって

そこから彼女と私の会話が始まりました。


私は脳脊髄液減少症の一患者に過ぎないので

医学の専門的なことはわかりません。


でも、彼女の悲痛な叫びが伝わってくるコメントに

ほぼ寝たきりだった頃の自分を重ね合わせて

共感することが多くありました。


そこで、みなさんにもぜひ読んでもらって

同病の方も、他の病や障害を抱えている方も、

もちろん健康な方も、

彼女の気持ち

そして、脳脊髄液減少症患者の気持ちに

少しでも寄り添っていただければと思います。


いろんな方からのコメント

お待ちしております。



下記の文章は

昨日の記事のコメント欄から移動させて掲載しました。


★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★


初めまして

アクビさん、初めまして★
blog拝見させていただきました!
私も脳脊髄液減少症です。
ブラットパッチは2ヶ月前にしました。
実はMRIで検査をしてもわからなかったからRIシンチを受けたのですがそれでも脳脊髄液圧は正常でした…でも物凄く症状が出るのでブラットパッチを受けて経過をみてますが私は事故は2008年にあいその直後は特に頭痛とかわなく右半分が痛いなぁ程度でした。それから日常生活には支障はなかったので医者にはいかず何ヶ月たつ頃にいきなり息切れしたりパニック障害になったり腰あたりから縦揺れの目眩がしたりでドクターショッピングしざるおえなくてそこでblogを見ていたらゆめさんのblogを拝見し脳脊髄液減少症の検査を受けたのですが漏れはなかった…でもブラットパッチをしました。何か孤独を感じます…今も心臓と肺と背中にかなりの重りがのってる感じがします。よくなるかなぁ?よければお友達になっていただけないでしょうか?

投稿者: 雅 2010/11/26(金) 11:54:35


☆雅さん☆

ようこそ~(^^)

そうですか、ゆめさんのところから来てくださったのね!

私は見ての通りゆめさんとは違って

医療関係のことはいまだによくわかってません。

別館の「こなきじじいを背負って」に私の経過は書いてあります。

でも、本当は症状とかもっといろいろあるのに

思うように説明できないんです(泣)

幸い持って生まれた性格のおかげで

こんな感じで今はなんとか明るく楽しく生きております。

まだ頭と体はかなりしんどいんだけどね。

それでもやっぱいろんな人とつながっていたいから

こうしてブログやツイッター続けています。

こんな私ですがよかったらまたここに遊びに来てください。

医療系の情報はお伝えできるものがないので申し訳ないんだけど

泣いても笑っても頭や体の辛さは同じなら

できるだけ笑って過ごす方がいいもんね(^^)

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 14:30:10


お返事ありがとうございます★

アクビさんを尊敬します!
アクビさん!私辛いの…
辛さはアクビさんと一緒なのかな?
私まだやりたいことだらけなのに
動きたくても思うように動かない…
今日体調よくても明日はわからないのがこの病気の特徴ですよね…
もうひとつのblogは凄く前から拝見させていただいてました。
同じ人だったんですねw
これからもコメントしに来てもいいですか?

投稿者: 雅 2010/11/26(金) 14:43:41


☆雅さん☆

どうぞどうぞ

こんなブログでよかったらいつでもいらしてください!

コメント大歓迎です(^^)


でも、私は

よそ様に尊敬されるような人間じゃありませんよ~w(^^;


おバカやって、毒吐いて、ときにはグチって

頭や体の辛さを紛らわせているだけです。

実態はただの若隠居ですよ(泣)

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 15:00:08


ありがとうございます!

大歓迎とか嬉しいですO(≧∇≦)o
毎日来ると思います★

アクビさんは主婦ですか?

投稿者: 雅 2010/11/26(金) 15:34:53


☆雅さん☆

私は隠居姫(笑)

画面左上のプロフィールをクリックして爆笑してね!

去年から今年にかけていろいろあって

体がそれまで以上に衰弱してしまい

今は毎日の洗濯と簡単な掃除だけ

家事リハビリと称してがんばってやってる。

他は娘たちと息子がしてくれてるよ。

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 15:51:39


プロフ見ました★

子供4人も居て賑やかですね(Pq3`)
私は22の独身なので子供はいないから
この病気になって出産なんて
とてもじゃないですよね(ノд・。`)

切ないです(;ω;`)

出産でも脳脊髄液減少症になるって
ゆめさんのblogにかいてあったから
例え私が脳脊髄液減少症の改善が
みられても出産したら
再発しちゃうんでしょうね。゜(゜pω`q゜)゜。

私はご飯以外は布団生活です。

何かこの病気に関して
アドバイス的な事ってありますか?


投稿者: 雅 2010/11/26(金) 16:14:21


☆雅ちゃん☆

あらまぁ!

うちの二女&三女(里子)と同い年(;_;)

それは辛いねぇ切ないねぇ。。。

私はただの患者

しかも元気な頃よりは頭かなり悪くなってるから

アドバイス的なことは言えないのよ、ごめんね。

でも、恋はあきらめないで!

どんな状態でもときめくことはできるからね。

妊娠出産については大丈夫だなんて無責任なこと言えないけど

ネットでいろいろ調べてみたらどうかな?

もしかしたら道が開けるかもしれないよ。

それに医学は進歩はするけど後退はしないんだから

5年後10年後…いや20年後でも出産は可能な年齢なんだから

希望だけは失わないでね。

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 16:55:34


同い年★

同い年ですか(・◇・)?

でも22歳のお子さんがみえるのなら皆助け合って家庭がなりたちますねPq′U)

22歳で毎日布団生活は本当むなしいけど神様は意地悪はしないからきっと人生勉強なんだなぁって考えます(ω'Pq

きっとこの病気を乗り越えたら凄く大きな何かを手に入れる事が出来ると思うから希望持ちますね(ノ▽\*)

なんやかんや絶対ネガティブに考えちゃう時があるけど生き続けます!

彼氏とは付き合ってもうすぐ4年になりますが病気になり結婚を逃してしまったので早く治らなきゃ(;ω;`)

この病気って治るんですか?


治るって信じなきゃ治らないって言うけどなかなか回復しないから不思議な病気ですね…

アクビさんは一回のブラットパッチでいつまで安静にしてましたか?

投稿者: 雅 2010/11/26(金) 17:08:33


☆雅ちゃん☆

それが…みんな25歳の長女に頼りっぱなしでね

自立してくれないから困ってる(--;

ま、いろいろあるのよ。。。(泣)


彼氏がいるのならイイ関係を育んでしっかり支えてもらってね♪

結婚なんていつでもできるから(^^)


BP後の安静は長い方がイイって

当時の先輩患者さんやどっかの記事で見たから
(ごめん、何だったか忘れたw)

1ヶ月くらいは1日23時間寝てたと思う。

一時的に調子良くなってもその方がイイって…

だからトイレとシャワーと食事のとき以外は

とにかく横になって安静にして

TVやDVD観たり

横になったままPCやケータイで

友だちやWeb友さんたちと連絡取り合って励まされてたよ。


BPから1~2ヶ月後にとんでもなく辛い症状に襲われたけど

その後はゆっくりゆっくり時間をかけて回復して

今は娘や友だちに連れ出してもらって

外出を楽しめるくらいにまでなったよ。

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 18:01:11


ありがとうございます

アクビさん…
私毎日怖いょ。
まだ一回しかBPしてないけど
またしなきゃいけないのかな。
もうあの痛さは嫌だぁ。゜(゜pω`q゜)゜。

でもこの症状がなくなるには
BPしなきゃいけないし
したらあとは自力で治さなきゃだし…

たえなきゃいけないんですよね…

いっそうの事消えちゃいたい。

死ぬのは怖いから消えちゃいたい…

アクビさん…

昔のような健康な体に戻るかな?



私はBP後二週間たったらリハビリに散歩しなさいって医者に言われたから少ししたけどさすがにあれは安静にしてなきゃいけなかったかな?

もうBPして二ヶ月たつけどこれからもっと悪化するのかな?

毎日不安抱えて過ごすの嫌になりませんか?


投稿者: 雅 2010/11/26(金) 18:25:37


☆雅ちゃん☆

私もね、自殺願望は全然ないけど

痛みと苦しみで朦朧としたとき

飛び降りたくなったことは何度もあるよ。

幸い前住んでた借家も今のアパートも1階だから

飛び降りようがなくて今こうして生きてるけどね。

年頃の娘たちのお荷物になってる自分が悲しいよ。

でも、いくら悩んでも仕方ないもんね。

私はBP2回して

どちらも1~2ヵ月後と梅雨から秋が一番辛かった。

今もまだいろんな症状あって苦しいけど

最悪だった時期を思えばかなり回復したよ。

雅ちゃんはブログやってないのかな?

私は寝たきりのときブログ始めて

ボケボケ頭でもなんとかいろんな人とつながって

それでここまでこれたから

ブログやってみたらどうかな?

ゆめさんとか他の同病患者さんもコメントしにきてくれて

こんなふうに文字で会話できるようになるよ。

そうすれば他の人の例も教えてもらえるしね(^^)

インターネットは怖いことも多いけど

私たちのような立場では

唯一社会と繋がることができる手段だからね。

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 18:48:03


私もアパートw

私も一階ですw
何回か自殺未遂はしました。
お母さんを何回も悲しませちゃう自分がとても悔しくて(ノд・。`)

blogやってたけどなかなか皆さんと繋がる事が出来なかったからすぐやめちゃいました(ノε・`。)

だからコメントで繋がるのが今私の唯一の繋がりなんです!

リビングでは皆盛り上がっているのに私は暗い部屋で一人部屋で寝てるだけ…

むなしい…

ご飯もいっぱい食べたいのに内蔵が重い感じで頭も重い…

だから時間も数分で終わらせなきゃだから辛い…

私mixiはやってます。

アクビさんはやってますか?

投稿者: 雅 2010/11/26(金) 19:28:44


☆雅ちゃん☆

うん、わかるよ。

それだけ辛いもんね。。。


mixiやってるよ!

画面左側にバナーあるからクリックして

マイミク申請してちょうだい

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 19:35:16




バナーってどれ?

投稿者: 雅 2010/11/26(金) 19:44:50


☆雅ちゃん☆

PC画面左側の上の方

「∽ 別館 ∽」ってとこにmixiのマークがあるから

そこをクリックすれば私のmixiプロフィールに行ける(^^)


ネットは怖いことも多いけど

この記事に書いたようにステキな出会いがいっぱいあるよ。


本文にある柿辰丸さんっていう人はね

怖~い顔したオジサン(笑)


悪役俳優さんなんだけど

このブログにコメントくださったのがきっかけで

こうやって文字で交流するようになったの。


柿辰丸さんつながりで更にいろんな人とつながって

そのつながりで昨日は

うちからわりと近いショッピングセンターで

キムチの販売しているキム兄さんと対面したんだよ。


これまでもそんなふうに

ネットで出会って実際にお友だちになれた人が何人もいる。


杖ついてふらふらボケボケしてる私だけど

辛いBP治療やその後の症状にも耐えて

今は人と会って喋って笑えるくらいにはなれたよ。


mixiでもいろんな人とつながってるし

同病患者さんもいるからね

マイミク申請してね~!

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 20:09:02


あΣ(Д;p)p

私携帯から見てるから…

PCないんだぁ(pд・。)

アクビさん凄いΣ(・`ロ・ノ)ノ

怖いおじ様に会えるなんて…

アクビさんといつか会えたら嬉しいなo(^-^)o

投稿者: 雅 2010/11/26(金) 20:22:16


☆雅ちゃん☆

そっか、ケータイからか…

じゃ、mixi「アクビ」「広島県」で検索して!

そしたらわかるから


あ、柿さんとはまだお会いしたことないのよ。

ブログやツイッターで交流してるだけ(笑)

大ファンになっちゃったからお会いしたいんだけどね

私、芸能人のファンになるなんて

シブがき隊以来だわ(笑)

(昔のジャニーズだよ。知らないでしょ)

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 20:30:24


mixi

もうアクビ、広島県で検索したけどなかった(pω;`)

よければありぱんまんで岐阜県で検索してもらえませんか?


投稿者: 雅 2010/11/26(金) 20:35:19




今壺田アクビってあったから送ったけど違うかな?(゜3・ノノ

投稿者: 雅 2010/11/26(金) 20:49:34


☆雅ちゃん☆

違うよ

私も検索できない


mixiキーワードを「壺の中」に設定したから

それで検索してみて!

投稿者: アクビ 2010/11/26(金) 20:52:16


ありがとう(^人^)

発見しました(ノ▽\*)


投稿者: 雅 2010/11/26(金) 21:02:56


おはようございます★

今日も寒い{{(>_<;)}}

一日頑張りましょうねεε=(*b´∇)b

投稿者: 雅 2010/11/27(土) 09:47:40


広島ブログ


雅ちゃん、おはよう(^^)

こうやって記事にしてみたよ。

1人じゃないからね。

いろんな人がネットを通じて

寄り添ってくれるからね。

体は辛くても心は元気でいようね!

コメント
この記事へのコメント
雅さん、こんにちわ。
アクビさんのblogを拝見し、辛い状態を知りました。
私は、パニック障害と約8年付き合っておりますが・・・
今は、たまに 大きな発作が起こったり
寝てる間に、苦しくなって夜中に 頓服飲んでまた寝たりの日々です。
パニック障害の事しか、理解出来ない私ですが・・・
私がパニック障害になって、辛かった事は
目に見えて「どこが病気なの?」って思われたり 言われたりする事。
発作が起こった時には「あっこの発作で今度は死ぬ!」って思うし
何時 発作になるか解らない 不安があるし・・
広場恐怖症で、今までなんでもなかった場所が怖くてたまらない!
公共の交通機関は全くダメ!怖くて 怖くて乗れない!
大きな発作が起こった場所に行くのが怖い!
こんな怖さは、知らない人は「気持ちの持ちよう」って言うけど・・・
そんな 病気じゃないんだよね~
未だ解明されてない パニック障害にも 軽度~重度があるけど
私は重度です。
でも、こうしてPC使ってアクビさんとも知り会えて
ツイッターで いろんな人と知り合えて、
同じ24時間過ごすなら 笑って過ごそうって思ってるよ。
自分で テンション上げて!
毎日 「小さな喜び見つけ」をやってます。
例えば、今日はなんとか一日過ごせたな~ とか・・・
    今日は、少しでもごはん食べられたな~ とか・・・
ほんの小さな 「喜び」を見つけるのって楽しい。
案外 沢山あるものよ~。
人は人 自分は自分で割り切って、今の自分を受け止めて褒めてあげよう
毎日精一杯な状態で現状維持を頑張ってるのは、自分にしか分からない。
だから、自分を褒めてあげよう。
決して・・・マイナス思考にならず!!プラス思考でね!!
これは私が8年かけて ようやく出来るようになった経験談。
きっと プラス思考に変身すれば 沢山「小さな喜び」発見出来るよ。
そして・・・最後に!
泣きたくなったら 大きな声を出して泣こう!!
泣きたくなったら、泣くのを我慢したらダメ!!
周りを気にせず、辛い~苦しい~って泣きじゃくる!!
そして少し寝てみると 気持ちは少しは軽くなるかな?
私はいつもそうしてる。
 雅ちゃん あなたは一人じゃないよ!!
                      さだこより
2010/11/27(土) 12:06 | URL | さだこ #-[ 編集]
雅ちゃん、
ひとりで悩まないんだよ~
アクビちゃんがいるからね(アクビちゃんかよっ!・・笑)
2010/11/27(土) 12:28 | URL | あんこや #-[ 編集]
さだこさんへ★
コメントありがとうございます★
8年間かけて出来るようになった経験談を教えてくれてありがとうございます!
さだこさんは8年間もパニック障害持ちなんですね(;ω;`)
私もパニック障害は経験しています。
急に発作がおこり、涙が出てきて、何で私ここにいるの?ってなります。
いきなり奮えだしたり…とにかくネガティブになってしまう…
私の場合脳脊髄液減少症からきてるパニック障害だったので治療を受けたらパニック障害も前よりなくなりました。
薬に頼る時期もあったけどパニック発作が出たら心の中で『ありがとうございます』って言うように心がけて薬はやめました!いつ何が起こるかわからない不安からパニックになってしまうのが今の現状なので、過去と未来を考えないよう訓練中です!
私は絶対涙はだざないよう我慢をしてきたけどここ最近凄く泣いて爆睡してしまう…それがまたスッキリするのでさだこさんの経験談は確実に有効?ですεε=(*b´∇)b
さだこさん、コメントありがとう★


2010/11/27(土) 13:32 | URL | 雅 #-[ 編集]
あんこやさんへ★
コメントありがとうございます★

アクビさんにも凄く感謝しています♪

こうして私を皆さんと繋いでくれました★

あんこやさんからのコメント凄く嬉しいo(^-^)o


一人じゃないんだって…
2010/11/27(土) 13:36 | URL | 雅 #-[ 編集]
雅さん、はじめまして。私も脳脊髄液減少症患者です。
辛いよね、きえちゃいたくなるよね、分るよ。
同病患者さんは少なからず同じように感じた事あるんじゃないかなぁ?
でも、みんな一生懸命治る日を目指して、生きてるんだよ。
今何もできないように感じてても、他人には分らない苦しみを抱えて
それを越えようと必死で生きてる雅ちゃんは、きっとそれだけですごいんだよ!!

この病気は、たとえ治療が成功して漏れが塞がっても、残念ながらいっぺんには治らないんだよね。良い時と悪い時、場合によっては再発したんじゃないか?!って思うぐらいに辛い症状が出る時もあるし。それを繰り返して、少しずつ良くなっていくんだと思いますよ。現に私はそうだから。
本当に少しずつ、少しずつしか進めないけど、年単位ででもほんの少しでも良くなって、気付いたら前はできなかった事ができるようになってる!!なんて事があるはず。

雅ちゃんと同じぐらいの年齢で、元気になって学校に行き始めたり、仕事を始めた子も私は知ってます。
その子たちも、辛い時間をずい分長く過ごしてたけど、ちゃーんと元気になったから。
患者さんの症状は人それぞれで、みんな何もかもが同じ訳じゃないけど、
ああ!同じ!!辛いよねぇ~(笑)なんて話ができたりもする日がくるよ。
ついこの間の診察で、初めて会った親ぐらいの年の患者さん達とも、そんな話をして、
長い診察待ち時間を楽しく過ごしてきました。痛いとか辛いとか言いながら、
それを分ってくれる仲間が目の前にいるだけで、みんな笑顔になっちゃうの。不思議な話だよね。
目の前で、会って話す事はできなくても、仲間はた~くさんいるんだよ~!!
2010/11/27(土) 13:38 | URL | kyon #j877uJKQ[ 編集]
Kyonさんへ★
コメントありがとうございます★
Kyonさんと同病…
コメント内容に凄く共感しました!
私は残念ながら漏れはRIシンチをしてもわからなかったんです。
でも症状からして脳脊髄液減少症だからBPをしようって事でBPをしました。
症状が出始めて徐々に悪化して医者にも行きほとんど正常…
ドクターショッピングの日々…
ググったりしていたら脳脊髄液減少症という病名を見つけそういえばトラックに衝突事故してからおかしいなぁって思ってお母さんに言ったけどそんな簡単に脊髄に穴あくわけないって言われでも体は悲鳴をあげていて私は必死で仕事に行っていました。仕事先の人にもキチガイって言われた事もあった。精神的なものだって自分に言い聞かせて潜在意識にポジティブな感情を入れて毎日頑張ってたけど限界がきて仕事をやめ部屋にこもる日々が続き自分では脳脊髄液減少症だと思ったからこの際水分補給しまくって症状軽くしようって頑張ってそれでもなかなか症状はよくならずお母さんにお願いして脳脊髄液減少症の検査を予約しました。静岡が有名だから静岡に予約したら来年までまたなくてはいけないって事だったから名古屋の病院を訪ねたらすぐ出来る事だったのでRIシンチをうけてここまできて漏れはなくあまりのショックに失神しました!でも多少の漏れはRIシンチでもわからない事はあるからって事で何とか病名はもらえました。言い方がおかしいけど今の私には病名がほしかった…そしてBPをして今日で二ヶ月です。これからが勝負時なのかな?私、皆も頑張って病気と闘ってるから頑張る!一番は治りたいから頑張るんだけど私以外にもこうやって頑張ってる人がいるから頑張らなきゃって新たな感情を持つことができました。ありがとうございます!

Kyonさん、体えらいなかコメントありがとう(v^-゜)
2010/11/27(土) 14:11 | URL | 雅 #-[ 編集]
☆さだこちゃん☆
雅ちゃんへのコメントありがとうね~!

脳脊髄液減少症でもパニック障害を起こすっていうことは

以前から知ってはいたんだけど

私にはその症状は出なかったから

パニック障害の人の苦しみはわからない。

でも、苦しいとき辛いときは素直に泣いちゃえばいいよね。

私もそうしてる。

笑うことも泣くこともどっちも大切だもんね。

一番怖いのはどちらもできなくなることかもしれない…。
2010/11/27(土) 14:53 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
☆あんこやさん☆
雅ちゃんへのコメントありがとう!

…って、私かよ!(笑)

あんこやさんも寄り添ってあげてよね(^^)
2010/11/27(土) 14:56 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
☆kyonちゃん☆
雅ちゃんへのコメントありがとう!

そうなんだよね、

私もBP2回して脳脊髄液の漏れが塞がってからも

大波小波の辛い症状を繰り返しながら

長い時間をかけてやっと今くらいまで回復できた。

重症で完治は無理って言われたけど

こんなふうにいろんな人と交流できるようになれたことには

本当に感謝してる。

特に同病患者さんとは実際に会って喋るのが難しいから

インターネットっていう手段でこうして繋がっていられること

本当に嬉しいし、お互い励ましあえてるよね(^^)
2010/11/27(土) 15:01 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
☆雅ちゃん☆
そっか、雅ちゃんも事故が原因なんだね(⊃_;)

周囲の人に理解してもらえない時期

病名がわかるまでの間は本当に辛いよね。

私も…そして他の多くの患者さんも経験していることだから

辛さはとてもよくわかるよ。

もしかしたら今後もいろんな症状が出るかもしれないけど

痛いのや辛いのは生きている証拠だからね。

しっかり泣いて、笑えるときには思いっきり笑って、

痛みや辛さを上手く紛らわせながら

ぼちぼち生きていこうね。
2010/11/27(土) 15:13 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
アクビさんへ★
コメントありがとう(v^-゜)

痛みがなくなると逆にあれ?私生きてる?って不安になる

痛みがあるといつ痛みがなくなるの?ってなる

不思議…

脳と心がついていかない

私、お父さんの仕事場で仕事してたんです。

レストランなんですけど…

自営業なので人件費とかおさえたくて私一人でホールをやってました。

どんだけ忙しくても走り回ってお父さんのお店のために働いてた

でももう出来ないのかな?

レストランなんだけど
味噌煮込みとか味噌カツとかおいてあるんです

凄く重いけどあの頃の私にはちょちょいのちょい!

レストランっていっても和風なんだけど…

またお父さんと働きたい!

100人の予約もお父さんと二人で頑張ってやった!


また戻れるかな?


2010/11/27(土) 15:33 | URL | 雅 #-[ 編集]
☆雅ちゃん☆
> コメントありがとう(v^-゜)

…って、

こらこら、ここは私のブログだぞ(笑)


そっか、そういうお仕事してたのね。


私だって10代で子ども産んで育てて

30kg米袋を普通に運んだり

運転してあっちこっちしたり

仕事とか、生協活動とか、いろいろやってたこと

今は全然できなくなった。

それらをまたできるようになるのかなんて

誰にもわからない。

だから、悲観的になってはいけないけど

現実は受け止めなきゃね。

その上でなるべく明るく楽しいことを探しながら

みんなつながってるんだよ。
2010/11/27(土) 17:55 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
アクビさん★
アクビさん(ノε・`。)

またわけのわからん事言っちゃいました(涙)

コメントありがとうって私何様Σ(Д;p)p

すいません。゜(゜pω`q゜)゜。


イエローカードですね(pд・。)


アクビさんの言う通り現実を受け止めて過去出来た事に縛られるのではなく、これから出来る事を見つけて行く事の方が大切ですねPq′U)


何か楽しみや幸せを感じる心を持たないと人生損しちゃいますね(ノд・。`)
2010/11/27(土) 19:09 | URL | 雅 #-[ 編集]
X'mas
アクビさん★
X'masバージョンにしたんですね!
何か涙出てきちゃった…

もうすぐX'masなんだなぁって思ったら涙止まらない…

いいX'masを迎えたいな
2010/11/27(土) 22:34 | URL | 雅 #-[ 編集]
☆雅ちゃん☆
気分だけクリスマスよ(^^;

私が働けなくて娘たちの収入でなんとか生きてるわが家は

本当に貧乏だから

クリスマスのお祝いやプレゼント交換なんて無縁だもん。

体辛いしね。

だから、気分だけクリスマス(^^)
2010/11/28(日) 10:11 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
(゜▽゜)/
アクビさん、おはようございます★

X'masプレゼントやX'masケーキがあるから幸せやなくてアクビさんの気持ちがX'masなら最高なX'masだと思います!

子供達へのX'masプレゼントはアクビさんが一日でも早く元気になる事だと思います。

私は気持ちだけでも元気なアクビさんに凄く勇気をもらいました!

私にとって最高のX'masプレゼントです。

ってまだX'masじゃないけどw
2010/11/28(日) 12:05 | URL | 雅 #-[ 編集]
アクビちゃんありがとう。
○○○さん、
私のところでコメント返してあげられなくて、ごめんなさいね。

そのかわり、ここでアクビちゃんが答えてくれていたのね。
アクビちゃん、後輩患者さんの気持ちに寄り添ってくれて、ありがとう。

私は、不特定多数の人たちに記事を書いて脳脊髄液減少症のことを伝えるパワーを温存するために、コメント欄閉じたまま。

一人ひとりのコメントにむきあってしまうと、私、記事を書く力がなくなってしまうの。
だから・・・・ごめんなさいね。

今も気づけない人たちに早く気づいてもらいたい。
脳脊髄液減少症という事故後遺症があることを。

私のように事故から診断までに人生の半分なくなってしまわないように・・・。
こんな理不尽な目にある事故被害者が、早く気がついて、ひとりでも減るように・・。

でも、やっぱり記事書いて発信するだけじゃ孤独感でつぶされそうになり、同じ患者さんとお話したくなって、
たまに気がむくとこうしてよそへおじゃまして、コメントさせていただいております。

私のブログでコメントできなかったので、ここをお借りして、今私が思うことを伝えますね。

この事故後遺症は治ります。
治った人は社会復帰しているから、ネット上にはあまり現れなくなるだけ。

事故から診断まで時間がたってしまったり、異常なしと何年も見逃され続けると、
治りにくいけど、
本当にブラッドパッチで改善していくんです。

ただ、その治り方が普通の病や怪我の治り方とぜんぜん違う。

生理や、気候に症状が激しく影響を受けながら、症状の波がありながらも
数ヶ月単位で振り返ると、なくなっている症状に気づく。

ブラッドパッチ2ヶ月は一番つらい時期かも。
これから、まだまだ波はくる。
それに負けてはいけない。

でも、1年たったら振り返ってみて。
消えた症状があるかどうか?

そして、2年たったら振り返ってみて。
また、改善していることがあるかどうか?

2ヶ月ぐらいじゃわからないの。
1年、2年、3年単位で振り返らないと・・・。

でもその間を乗り切るのがつらい。
体調とともに精神状態も非常に悪くなるから、

そのせいで、孤独感も強くなる。私もそうでした。
今のつらい精神状態も回復のための症状だと思って受け止めることです。

とにかく、この病に関するフォロー体制も現段階では社会に整っていないし、
治療医は患者が殺到して忙しすぎるし、

近くの病院では対症療法でも助けてくれないし、症状の緩和ケアなど取り組まれていない。

ないないづくしの中での闘病は、孤独だし、気が狂いそうな苦しみもあるけど、
とにかく自分の命をつなぐのも自分を救うのも自分しかいないと言い聞かせて、
日々、今日一日自分が生きているだけでよしとするぐらいの気持ちですごすことです・・・。

痛いもつらいも悲しいも、いくら愚痴ってもいいから。
悲劇のヒロインになりきったって、自分の運命をさんざん嘆いたって、
それで自分が死なずにすむのなら、
なんだってありだと私は思うから。

ありのままに。
ありのままに。
自分を否定しないで。

自分の命をいとおしく大切に守ってあげてほしい。

ブラッドパッチで治るけど、
一度交通事故で激しい衝撃をくらった体は再発しやすい。
だから、再発させないように静かに暮らすとか、激しいスポーツや遊びは避けるとか、治療後の工夫も大切。

でも、再発したら、信頼できる先生のところでまた治療すればいい。
そのぐらいの楽天的な気持ちで。

命さえあれば、
そのうちもっともっと優れた治療法だって出てくるかもしれない。

今は昔に比べて診断法も治療もある。
この時代に生きているだけで、私たちは幸せもの。

昔は病名もなく、苦しみ抜いて、周囲に怠け者、ダメ人間と非難されながら、死んでいった人もいたはず。

ああ、あの事故のせいだ、自分のせいじゃなかったんだと気づくことができた私たちは恵まれている、
だから、昔の人の無念の分まで生きぬかねば・・・。

RIもブラッドパッチも痛みのレベルはお産の陣痛に比べたらどうってことないと思う。
怖がらなくても大丈夫。
それはアクビちゃんに聞けばわかると思う。

人が乗り越えられたことは、自分にもきっと乗り越えられる。
そう信じて、
自分をなだめ、なだめしながら、
自分を大切に、今日一日を生き抜き、今日一日苦しみに耐えた自分に、
何でもいいから小さな楽しみでごほうびあげながら、

どうか、苦しい闘病生活を乗り切ってほしいです。

そして、いつか今より症状が改善して楽になったら、
患者として経験したこと、
誰かに伝えてあげてください。

その情報でまた、
一人でも、早期に脳脊髄液減少症という事故後遺症に気づけ、救われるように・・・


2010/11/29(月) 11:56 | URL | ゆめ #SFo5/nok[ 編集]
☆ゆめさん☆
雅ちゃんへのコメントありがとう!!


うん、うん、その通り。

私は何も言うことないね。

ゆめさんがこうして書いてくれたから(^^)


そうよ、RIシンチは辛い検査だし

ブラッドパッチは確かに痛くて辛い手術だけど

出産に比べたらなんてことないわw

だから大丈夫だよ~!

私は16歳11ヶ月のときに出産を経験して

ホントにもう死ぬかと思うくらい大変だったけど

それでもなんとかなったんだから。
2010/11/29(月) 15:39 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
ゆめさんへ★
ゆめさん、
私絶対治る事を信じて治ったらゆめさんみたいに脳脊髄液減少症の事を広めれる範囲で広めたいと思います。

とても暖かい勇気のある言葉本当に本当にありがとうございます!

皆繋がってるんだなぁって思いました。

アクビさんのお陰でこうしてゆめさんからコメントをいただくこともできました。

医者は確かに神様みたいな存在だけど本当の苦しみは同病患者しかわからないからどうしても同病患者の人と繋がりたかったんです。

アクビさんと繋がる事でこうしてゆめさんとも繋がる事が出来た…

アクビさんのblogなのに居座ってしまってかなり申し訳ない…

なので私もblogやろうかな。

その時は是非遊びに来て下さいね。
2010/11/29(月) 17:51 | URL | 雅 #-[ 編集]
ありがとうございます★
アクビさんのお陰でゆめさんからコメントいただく事が出来ました。

もちろんいろんな持病の方々からも!

凄い感謝してます。

でもコメントしすぎでした↓

私とアクビさんだけのblogやないんやから…

本当すいません。゜(゜pω`q゜)゜。

私もblog作ろうと思います!

是非、絶対(笑)遊びに来てくださいね(人3`)
2010/11/29(月) 18:00 | URL | 雅 #-[ 編集]
☆雅ちゃん☆
うん、せっかくこうして繋がったんだから

ブログやってね~!

無理なくマイペースでいいから

自分の想いをいろいろ綴れば

いろんな人が寄り添ってくれるよ(^^)

1人じゃないからね!
2010/11/29(月) 18:27 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
アクビさん★
はい。

早速blog作ってみました。


マイペースに毎日過ごしながら更新していき、皆さんと繋がれたらなぁて思います。


私のblog何か皆さんと違うかな?

2010/11/29(月) 22:39 | URL | 雅 #-[ 編集]
☆雅ちゃん☆
行ってみたよ。

ケータイ専用ブログなのね。

無理のないように楽しんでね~!
2010/11/30(火) 09:10 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
そうなんだ・・・
そうか・・・携帯専用ブログなのか・・・・
じゃあしかたないのね。

パソコンから行って、よけいなことコメしてきちゃったよ。

ごめんね。
気にしないでね。

ブログ開設おめでとう。
2010/11/30(火) 16:11 | URL | ゆめ #-[ 編集]
☆ゆめさん☆
ケータイ専用でもいろいろ設定できると思うよ。

適切なアドバイスな気がする。
2010/11/30(火) 16:26 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
お産可能。
ここに書いてあります。

http://www.takahashik.com/blog/2010/10/post-275.html


大丈夫!!

たとえ漏れても、今は脳脊髄液減少症の専門医がいる。

大丈夫!

それに、脳脊髄液減少症なんて病名もブラッドパッチ治療もしてもらえなかった
交通事故被害者がすべてお産しなかったわけではないと思う。

体調不良を抱えながら、出産も子育てもしてきたと思う。

「案ずるより産むがやすし」、はアクビちゃんから学びたい。

アクビちゃん、16歳で出産なんて、さぞかしお産前はどんなに不安だったろうなぁ・・・
どんなに痛いんだろうとか、
いろいろ先々想像して、さぞかし怖かっただろうなぁ・・・
2010/11/30(火) 16:40 | URL | ゆめ #SFo5/nok[ 編集]
☆ゆめさん☆
ありがとう(^^)

若い女性患者さんたちが希望を持てるね!


そうね、脳脊髄液減少症だけじゃなく

いろんな病や障害を抱えた人も

妊娠出産育児を経験することはいくらでもあるよ。

それには周囲の協力が必要だけど

確かに昔のことを思えば環境は整いつつあると思う。


え?私の話ね…(;^^A

まぁ、ひとことで言っちゃうと

子どもが子どもを産んで育てた

それだけのことよ。

雅ちゃんの年の頃は

すでに3姉妹を育ててたわwww

めっちゃおバカでお子ちゃまな母親だったけど

それでもなんとかなったから不思議だ(笑)


いや、現状を見ると…なってないわ ヽ(__;

ブログに嘘は書いてないけど

書けない事実の方が多すぎる(^^;
2010/11/30(火) 18:33 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
12月
新しくblogやり直したのでまた来て下さい★

ゆめさん、出産の希望の光をありがとう!

ここの人達は本当に勇気を与えてもらえるから嬉しい!
2010/12/01(水) 10:08 | URL | 雅 #-[ 編集]
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