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長いお付き合いのWeb友yuccoちゃんがアップしてくれた動画


TNC 土曜NEWSファイル・CUBE 
特集「脳脊髄液減少症」
(↓クリックして観てください)
動画:TNC 土曜NEWSファイル・CUBE 特集「脳脊髄液減少症」

「騒ぎたいし、カラオケ行きたいし

 今までできていたことがしたい。」


うん、私もそう(;_;)


自殺願望なんかないもん。

死にたいわけじゃない。


ただ、本当に

頭や体が辛いときは

消えたくなるんだ。。。


今までできていたこと

私もしたい。

心からそう思う。


でも、

今のところ

無理なんだよね。


その事実をきちんと受け止めて

ぼちぼち生きていくしかない。



時々こうやって

yuccoちゃんや、ゆめさんや、ろくろさんのブログをのぞくと


最近の私って何やってんだぁ???


って、

ちょっと反省したりなんかして…


病病介護のグチだらけになってたり


痛いだのしんどいだのって表現しかできてなかったり


おバカモード全開になってたり…ヽ(--;


脳脊髄液減少症のことからは

なんだか妙に逃げ腰になってたなぁ。。。

(少し前にちょっとだけ書いたけど「こなきじじいを背負った私」)


ま、確かに

ここ2年ちょっとの間には

あれやこれやありすぎたからね…


そういう意味では仕方ないのかもしれない

(こらこら、↑そうやってまた自分を甘やかすんかいなw)


別ブログ

『こなきじじいを背負って・・・』~脳脊髄液減少症の記録~だって

これで完結したわけじゃないんよ。

ホントはちゃんとその後のことも

あれこれ書きたいとは思うんだけど…


たまぁ~にログインしてアクセス解析みても

数人しか来てないから まいっか・・・で

かれこれ2年近く放置 \(_ _;


ま、そのうち突然

更新しはじめるかも…

ってことで、閉鎖はせずまたしばらく放置(;^^A



でもせっかくこのブログに来てくださる

マニアックな3~40名のみなさまに読んでいただけるのなら

ときどきはこうやって

交通事故の被害でこんな頭と体になってしまったことを

お伝えしていきたいと思います。。。


広島ブログ


今度の土曜日

体調がまあまあ良かったら・・・


私の愛すべき古巣に

ちょこっと戻って来ようと思ってます。



《 お知らせ 》

11月6日(土)は

三次へ集合~!!ヽ(^◇^)ノ



【 産直あおぞら市 】

生協まつりのミニバージョンって感じですが

スタッフ不足なので小規模です。


日時: 11月6日(土)

    10:30~15:00


場所: 広島ガス三次?(三次市東酒屋町1424-1)

持参物:マイ箸・マイバッグ

主催: 生協ひろしま

    三次コープ委員長会・庄原コープ委員長会・安芸高田コープ委員長会

共催: 広島ガス?


私、一応参加の予定ですが

こんな体なので…

体調次第では参加できない可能性もアリ(涙)

ま、そのときはみんなで勝手に楽しんでね~(笑)


注意:寒気が去っても県北の秋は寒いよ~!
コメント
この記事へのコメント
そうだよね、消えたくなるよね。
アクビちゃんこんにちは。
アクビちゃんのままでいいのよ・・・

長くなるけど、私の思いを書かせてね。

実は私も現実の世界ではつらすぎて直視できないこともたくさんあるよ。
私もつらすぎて、逃げ腰になってしまいどうしても向き合えないの。
でも、人がつらいことから自分を守ろうとする防衛反応だと思ってます。

ただ、私は脳脊髄液減少症のことはできるだけ書き残しておかないとと思って書いています。
だって、私もこの頭で運転したりするから、いつまた事故で消えてしまうかもしれないから。

死にたくない。生きたい。だけど、脳脊髄液減少症を取り巻く環境が厳しすぎるし、自分がなぜ若くしてこんな目にあったのか?どうして私は事故からこんなにも長く病名ももらえず苦しまなければならなかったのか?何も悪いことはしていないのに、
まじめに生きていたのにと、どうしても納得ができなくて、自分の人生が許せなくて、今でもこの現実から逃げ出したいし、納得のいかない自分の人生なんか、もうリセットしてしまいたくなるのです。
ただ、何も残さないまま消えたくない。素直な被害者の気持ちは書き残しておきたいのです。いつ不慮の事故で死んでしまうかもしれないし、誰かに殺されてしまうかもしれないし。

最近記事更新したくてもgooブログの操作画面になると、そこだけが操作が非常にしずらくて、
まるで何かに妨害されているかのように、操作が難しくなっています。
こうしてアクビちゃんのところへコメント打つときは、スムーズだからパソコンのせいじゃないと思うんだけど。
脳脊髄液減少症について、きわどいことかなり書いているから脳脊髄液減少症のことを書かれてよく思わない人人たちの苦情がgooに行って、gooが記事更新しにくいように操作しているのかな?なんて勝手に想像したりしています。

今まで脳脊髄液減少症のブログをやめてしまった人たちは、多かれ少なかれ、コメントなどでの脅しや脅迫や、嫌がらせや何らかの妨害でやめさせられた人もいたと思います。

まして治った人なら、自分だけ黙って治ってしまえばいいわけで、
何も後の人たちにまで苦労して脳脊髄液減少症のことを伝えようなんてよけいな労力を使わず、自分の人生をエンジョイしたほうがいいもんね。
でも、私はそうなりたくなかったから、コメント止めて好き勝手に今まで脳脊髄液減少症患者の気持ちを書かせてもらったけど。

以前gooやGoogleの検索サイトでは
私のブログを含め、脳脊髄液減少症患者の一部のブログは全くヒットしなくなったこともあったし、患者会のホームページが複数同時に壊されたこともあったよね。
あれは、どう考えても、何者かが脳脊髄液減少症の情報を世間に流さないようにと操作していたと私は思うの。
今回の私gooブログの編集画面の操作しにくさ、記事の書きにくさ、キーを操作してもすぐに文字が変換されず、そのたびに20秒ぐらい固まったようになって動かなくなる。リンクもしにくいからいままでのようにリンクできない。しかもこの症状はgooの記事の編集画面のみ、こうしてアクビちゃんのブログにくればいくらでもすぐ文字が打てる。
いったい原因は何でしょうか?。
誰か教えてください。

こんなわけで最近は、悪戦苦闘しながら記事を更新していたのです。

「妨害」なんてのは被害妄想かもしれないけどいろいろ考えちゃうのよ。今までが今までだから。

きわどいことを書いていると反対派の人たちにとっては、目障りで狙われやすいのかもね。
もしかしたら私も記事も更新できなくさせられる日がくるかもしれない。この言論の自由の日本でね口ふうじにあうのかも。

その時は、アクビちゃん、脳脊髄液減少症のこと、アクビちゃんのペー氏でいいから世間に伝えてくださいね。お願いします。

それまで、私も書けるうちは脳脊髄液減少症のことを書いて世間に伝え続けようと思っています。

2010/11/01(月) 15:40 | URL | ゆめ #SFo5/nok[ 編集]
お久しぶりです。
mixiでも交流らしい交流もできていないし、お久しぶり過ぎてコメントしようかどうしようか迷ったんですが・・・。

紹介してくれている動画を見たら泣けてきちゃって。
今の私は以前よりは改善してる部分が増えてるけど、もっと苦しんでた昔の事を思い出したり、今だって大して変わらないくらいに苦しむ時もあるなぁ・・・って。そういう事考えながら見ちゃったもんだから、動画に出てくる患者さんの一言一言が分り過ぎて泣けて来ちゃって。コメントさせてもらう事にしました。

私も未だに消えたくなりますよ。かなり強い願望として、それはあります。
少し改善しても、なかなか思うように完治していくってものでもないし。それはこの病気と分った時から覚悟していたつもりでも、ふとした瞬間に重く心にのしかかってくるんです。

まあ、毎日24時間そう暗いことばかり考えてる訳じゃないんですけど、1人で生活してる訳じゃなければ家族との問題とか、いろいろ出てくるし。それは健康な人と同じだけね・・・そういう時に、ああ病気じゃなければ違っただろうに・・・なんて思考が働いてしまうんですわ。

私もブログ放置傾向ですが、時々アクビちゃんや他の患者さんのブログはのぞいてるんですよ。自分だけじゃないんだって励みになるから。だからこれからも、更新が時々になっても、続けて下さいね。
私も頑張ります。
2010/11/05(金) 00:43 | URL | kyon #j877uJKQ[ 編集]
☆kyonちゃん☆
こちらこそご無沙汰でごめんね。

コメントありがとう(^^)


そう、私もわかり過ぎるから辛すぎて自分自身がしんどくなっちゃうから

最近はこの話題から逃げ腰だった。


家族のことでいろいろあり過ぎて

やっぱ「自分が元気だったら…」って考えてしまうときって

どうしてもあるんだよね。

そんなこと考えたって仕方ないのにね…(;_;)


だから他の患者さんのことまで受け止め切れないっていうのが本音で

時々はのぞいてもコメントできなかったり

一時的には一切見ないこともあったり…

わざとふざけてバカやってないと自分を保てないから…。


そうやってうまくバランス取るためにネットで遊んでるよ。


でも、ゆめさんたちのとこたまにのぞくと

時々は私もこのことについて発信しなきゃって反省してる。

いつもってなると精神的に無理だけど。
2010/11/05(金) 09:01 | URL | アクビ #mQop/nM.[ 編集]
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