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先日

久しぶりに

私のブログにコメントをくれた

ゆめさんのブログ

脳脊髄液減少症患者のつぶやき「とりあえず、生きてみよか・・・。」


2006年

ほぼ寝たきりだった私は

インターネットが何なのか

ろくにわかってもいない状態で

何を思ったのか

突然ブログを始めた(^^;


脳脊髄液減少症については

発症の原因や症状の経過

検査や治療

治療後のことなどをまとめて

別ブログを作り

過去ブログから抜粋して

ひとつの記録にしようと思っていたのに

ずっと中断している(;^^A


でも、ゆめさんとコメントでおしゃべりして

久しぶりにちゃんと書いておこうと思った。


交通事故やスポーツ事故や出産や転倒などの経験があって

その後体調不良が続いていたり

または、原因不明の体調不良が続いていたり


そういう人の中には

もしかしたら私と同じ

脳脊髄液減少症を患っている場合があるかも…

そう思った。


私のように重症な人ばかりじゃなく

軽症の人も多いみたいだし

BP治療で完治する人もいれば

私のように完治しない人もいる。


私の場合

まだいろんな症状は残ったままだけど

最悪だった頃を思えば

かなり回復しているので

BP治療の効果は明らかにあった。


以下の文章は

別ブログの冒頭に置いているもの


*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*――*☆*


2006年秋

放送当時、私はほぼ寝たきりの状態でこの番組を見ていました。


布団の中でケータイを手にし

力がすぐに抜けるので

顔の上に落としたりしながらも

誰かとつながっていたかったのでしょう。


ケータイ画面の2~3行打つと自分で打った内容を忘れるのですぐに保存し

しばらく休んで読み返し、続きを2~3行打ってまた保存し…

そんな作業を何度か繰り返してようやく文章を作り

ブログ記事やコメントを投稿していました。


こちらは当時のブログ記事です。

ドラえもんはいない(^o^)o1
「昨夜の報道ステーション」


コメント欄には同病患者さんたちの切実な声もあります。

ぜひ、合わせてお読みください。


2006年10月23日放送

脳脊髄液減少症~報道ステーション Part1



脳脊髄液減少症~報道ステーション Part2



広島ブログ


実は、寝たきりだった頃

私にも

報道関係数ヶ所から取材の依頼がありました。


でも、諸事情によりお断りしました。


広島ローカルの某TV局さんだけ

「お話だけでも…」と熱心に言われたので

撮影・録音なし、匿名でという条件で

家に来ていただいて

寝たきりの状態で

いろいろお話させてもらいました。


それが何かの役に立ったかどうかは

わからないままですが…。

コメント
この記事へのコメント
どんな状態でも
社会に貢献し、人の為に何かできることはないかという姿勢に脱帽いたします。
2010/10/11(月) 16:30 | URL | 柿辰丸 #xfEiCw62[ 編集]
☆柿辰丸さん☆
いえ、そんな…

私はホントにその場で思いついたことを

ただ単に正直に綴っているだけなので

社会に貢献なんて大それたことは

全然考えたことありません。

実際、私のブログに来てくれるマニアック(?)な方は

柿さんをはじめごく少数ですし…(笑)
2010/10/11(月) 16:56 | URL | アクビ #-[ 編集]
なかなか理解がされないところにこの病気の難しさを感じます。また知らない方が多いですよね。

アクビさんが発信をしてくれているから大変なこともわかりました。実際にその病気の方が話をしてくださることでよけいに身近なこととおもえてきます。

しんどくて辛いことかもわかりませんが、今後も教えてください。
2010/10/11(月) 18:47 | URL | さゆりん #-[ 編集]
☆さゆりんさん☆
脳脊髄液減少症は

交通事故等でいつ誰がなるかわからない病です。

私はワケわからないまま検査や治療を受けて

その間

インターネットでつながった多くの先輩患者さんたちに

教えられ、励まされ、元気をもらいました。

脳脊髄液減少症をキーワードに

ここにたどり着いてくださる方も時々あるので

久しぶりにマジメに書いてみました。
2010/10/11(月) 20:19 | URL | アクビ #-[ 編集]
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