2014/12123456789101112131415161718192021222324252627282930312015/02


『真性多血症』と診断されてから9日後、

二女が休みだったので付き添ってくれて

バスで血液内科のある病院へ


血液検査と、2回めの瀉血&点滴

血液内科のA先生診察


この日の予約時間はちょうど良いバスの便があったんだけど

この病院へのバスはとにかく本数が少なくて便利が悪い。

JRを使うと最寄りの駅まで行って

そこからタクシーを使わなきゃいけないからよけいに便利が悪い。

車だとわりと近いのに

私は運転できなくなってるから…。


そんなわけで、前回からA先生との話し合いで

今後の検査・経過観察・瀉血を行なってくれる病院を探していた。

長女がわが家の近所の総合病院に問い合わせたところ

引き受けてくれそうだとのこと。


その病院の地域連携室が連絡を取ってくれることになった。

そこに決まれば、私でも歩いて行ける。


お昼過ぎの予約で行ったのに

瀉血と点滴で時間がかかり、心臓の検査もされ、

夕方になってしまった。


A先生による最終的な結果は

『JAK2という遺伝子の変異がみられない大変めずらしいタイプの真性多血症』


その遺伝子変異が原因な場合がほとんどで

陰性は5%しかいないんだとか。


そんなことを言われても

さっぱりワケがわからないんだけど…(--;


仮に陽性であっても


なぜその遺伝子が変異するのかはわからないらしいから

結局はどっちも原因不明だし。←素人考え


わかりやすい説明もされた。


・数値でいうと、白血病に近い状態なので

 定期的な血液検査で様子を見る必要がある


・瀉血治療は月に2回程度行い、数値の変化を見ながら頻度を変えていく


・癌になりやすい


ということだ。


喫煙は厳禁らしいけど

元々タバコ吸わないどころか

これまで一度も口にすらしたことがないので

これは全く関係ない。


「お酒は飲んでもいいんですか?」


と、ストレートに質問したところ

優しい笑顔で


「いいですよ~、常識的な量であれば(^^;」


生活習慣病ではないので、日常生活での制限もない。

簡単に言えば、白血病と癌になりやすい体ってことだ。


検査を受けてから結果が出るまでの一週間でいろんなことを考えた。


検査結果は素直に受け止めよう。

白血病でも癌でもいろんなタイプがあるし

癌は部位にもよるし


治る、治らない、一旦治っても再発…

いろんなケースがある。


他の病になったとしても

どんな場合も

とにかく素直に受け止めよう

そう思った。


それは今後も変わらないと思う。

だって…

逃げることはできないもんね。



さらに、つづく。

前回からの、つづき。


これまでの血液検査では何も言われたことがないのに


「貧血を心配してたんだけど…血が多い。
 
 血液内科へ行ってもらおう。

 ここにはないからなぁ~

 ボクの知り合いにもいないんだよなぁ~」


と、頭を抱える先生


「血液内科ってのがあるんですか…

 普通の内科じゃダメなんですか?(・。・)」


「ダメ!」


ちょっと怖い顔でそう言うと

先生はパソコンに向かい血液内科を探し始めた。


「ああ、ここどう?○○病院。」


「うちとこの病院の間くらいの場所です。」


「じゃあ、ここへ行ってもらおう。

 すぐ紹介状書いて予約取るから待ってて。」


脳外科の事務員さんが予約を取ってくれた。



週末を挟んだので

最短で予約が取れたのは6日後だった。


三女が付き添ってくれて(JR+タクシー)

紹介された病院を受診。


県東部の血液の疾患を抱えた患者は

ほとんどここへ来るらしい。

いつも近くは通るけど受診するのは初めてだ。


ちなみに

生協の、わが家へ配達にきてくれる支所の近くにある。


採血、エコーなどあれこれ検査を受けた後

なぜか血液内科の救急治療室へ通された。

大きな部屋にベッドがいくつか置かれカーテンで区切ってある。


そこで血液内科の医師と初対面。

とても優しく、私が持っている疾患にも理解を示してもらい好印象。


その日の検査の結果


「『多血症』で、白血病か癌の可能性があります。」


私の中ではなんとなく想定内だった言葉

驚きも悲しみも特になかった。


急遽、その場で白血病の検査を受けた。

ベッドがカーテンで区切られ

うつ伏せになって

腰の左側の骨に穴を開けて中を吸い出された。

結果が出るのには一週間かかる。


とりあえず多血症には違いないので

瀉血(血を抜いて捨てる)と点滴をされた。


結果とCT検査は次週ということで予約を取った。


検査疲れでヘロヘロになって動けなくなってしまい

長女が仕事を早退して車で迎えに来てくれた。



その翌日

ひとりで主治医のところへ行った。


前日の報告といつもの注射


その日の外来は私が一番最後だったので

M先生についグチってしまった。


以前から

「今後、癌とか何か大きな病気にかかったら

 お金がかかる治療はしたくない

 痛み止めだけにして

 あとは自然に逝かせてほしい。」

と、子どもたちに伝えていたことや


今回、白血病や癌でなかったとしても

この先何があるかわからない


あの事故から11年

子どもたち…特に長女は

10代から20代までの長い時間

苦労させ続けてしまったから

末っ子も巣立ったことだし

もうこれ以上負担をかけたくない


と、思っていること…


涙がぽろぽろこぼれた(;_;)


すると先生


「気持ちはわかるけどね、そうもいかないでしょ。

 それはあなたのわがままだよ。

 お子さんたちはお子さんたちの役割を努めようとしてくれてる。

 そういう良い子たちにあなたが育てたっていうことだよ。」


その言葉に更に号泣(つ△T)

涙目で帰宅。



20~30代の頃の私なら

検査結果も待たずにこの辺りで舞い上がり

自分の物や家の不用品を捨て始めたり

父と母の遺品を整理したり

エンディングノートを仕上げたり

連絡先を整理したり…

体の不調おかまいなしで突っ走っていただろう(;--A


でも、さすがに少しは大人になっているらしい。

そういう行動には一切出なかった。


ま、頭の中では

検査結果を待ってからあれやこれや始めよう

と考えてはいたんだけど…。



検査結果を聞く前日

生協の生産者交流会で楽しい時間を過ごした。


それと同時に

一番元気だった頃を思い出した。


育児・家事・生協活動・生活のための仕事・実家のばあちゃんの世話…

あれこれとパワフルに動き回ってたなぁ~


その日の夕方

地元の後輩がテレビのローカルニュースに出た。

癌患者さんのための再生美容師をしている。

抗がん剤治療で髪の毛が抜けてしまった女性たちに

心優しく寄り添う彼女の姿に感動。


でも…

私が今後、そうなったとしても

彼女のお世話になるのは経済的に無理だ。

そうなったら帽子かぶっとこーって思った。



そしてその翌日

長女が仕事を休んで

検査を受けた病院に連れて行ってくれた。


その日の検査と前回の検査の結果

白血病も癌もなかった。


診断は、『真性多血症』

原因は不明


10万人に2人くらいいるらしい。


その中でも女性はわりと少なくて

多くは50~60代の太り気味の喫煙男性らしい。


今後ずっと付き合っていかなきゃいけないらしい。


血栓ができやすいので

脳梗塞や心筋梗塞などを発症しやすいし

場合によっては白血病に変異することもあるらしい。


それらを防ぐために

血液をサラサラに保つ薬の服用と

瀉血をしなければいけないそうだ。


病院でもらった冊子を読んでも難しくてあんまりわかんない。

インターネットで調べてもやっぱり難しい。


そんな中で、

治療しなければ生存は1年半

治療していれば10年後生存率は7割超え

…みたいな文章をみつけた。


ただし、これは発症時(発見時?)の年齢の平均が60歳くらいのデータ

ってことで

40代の私にはあまり当てはまらないのかも。



そのまた翌日

この日、長女は普通に休日

すごく久しぶりに車で

主治医の病院へ連れて行ってくれた。


前日に検査を受けた病院で言われたことを

詳しく報告するためだ。

私ひとりでは怪しいからってことらしい。



・・・そんなワケで


偶然にも「真性多血症患者」という

新たな肩書がついてしまった私。


気づかず倒れてからわかった

ってことになる前に

血液検査をしてくれた主治医M先生に

また命を救われた。



でも、ホント、強がりでもなんでもなくて

白血病でも癌でも

怖いとか悲しいとかいう気持ちはなかった。

そのまま受け止めてた。


感情的になるヒマがないなと思った。


とにかく動ける間にやらなきゃいけないことだらけ。


自分の物を捨てまくったり

家の中を片付けまくるのはもちろん、


ニューヨークの甥っ子に会っておきたいから

弟一家を帰国させねば!とか、


生協ひろしま葬祭事業部のO崎さんに連絡して

「依頼しとる件(私を埋める場所探し)早急に頼む!」

って言わなきゃとか、


生前葬やろうかとも一瞬思ったけど

「先が短いからみんな集まって~!」

なんていうのは不謹慎な気がしたし

仮に一度に大勢集まられたら、ゆっくり話ができない。


じゃあ、やっぱ一人ずつ

会いたい人たちに会いに行かなきゃ!とか・・・


あれもこれもと想像したら、頭の中がかなり忙しかった。


白血病かもと聞いて頭に浮かんだのは

百恵ちゃんのドラマと

小学生の頃大好きだった少女マンガ


それから、夏目雅子と本田美奈子


でも、そんな悲壮感は全然なくて

現実はホント忙しいわぁ~って思った。


だって

本当にそうなったら

うちの子たち、大人になっているとは言っても

まだ29・26・24・19歳


普段は毒を吐きあう母子だけど

しばらくは立ち直れないくらいの悲しみを背負うと思うし

頼れるはずのじいちゃんばあちゃんは早めに天国いっちゃったし

おっちゃんたち(私の弟ふたり)は何の役にも立たんし…。


おふざけでも、不真面目でもなく、

本当にちゃんと終活しとかなきゃ

遺された子どもたちが途方に暮れると思った。


今回はこういう結果だったけど

今後も何があるかわかんないから

ゆっくりと少しずつ

できる範囲で

身の回りや家の中のものは

片付けたり整理しとかなきゃね。


実際、瀉血をくり返すと弱る場合もあるらしいし。


早くに出産し子育てを終えて

子どもたちが無事成長してくれたこと、

事故の後遺症でさんざん苦しんできたこと、

それと、すでに両親を見送ったということもあって

気持ちがわりと落ち着いているのかもしれない。


思い残すことは特にないなぁ。。。



・・・あ゛っっっ!!!


これから恋愛して、お嫁に行かなきゃ!(>▽<)



そして更に、次回へつづく。


今さらだけど、長い間サボってたので

一応、去年の出来事を記しておこう。


え~っと、まぁ、

順を追っての話なので誤解のないよう念のため

はじめに書いておくけど、


(お父ちゃん、お母ちゃん、もしかしてもう迎えに来るん?

 思ったよりちょっと早いけど、まぁええわぁ~)

と、少しの間、考えてしまう出来事があったのだ。

結局、まだ迎えに来る予定はないらしいけどw(^。^;)


☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆


2014年の春

末っ子長男が無事巣立って

わが家は20代の娘3人と私の4人暮らしとなった。


子育てを終えた達成感にも似た気持ちと

途轍もない寂しさに襲われ

堕落した日々が始まった。


朝のアラームは鳴らす必要がなくなったので

好きな時間まで寝て

起きたら洗濯だけして、またゴロゴロ。。。


気が付くと夕方

(あれ?今日まだ何も食べてない。ま、いっか。)

夕飯は生協で購入しておいた

レンジで温めるだけで食べられる冷凍食品

それも少量

当然、どんどん痩せていった。


体調が悪いのは相変わらずだけど

去年は一昨年までとは違い

6月に1度だけ入院治療を受けて

あとは週に1度の通院をするようになり

それは今でも続いている。


そんな生活の中でも私なりに考えて決めた

大きな決断があったんだけど

娘たちにはわがままと映ったようで…

(ま、今思えば実際ただのわがままだった気もする)

家の中を不穏な空気にしてしまったり… ヽ(_ _;


自分で作ったストレスに負けて

体調はさらに悪くなっていった。


そして、9月後半のある日

いつも通り週に1度の主治医(脳外科)受診で

M先生「今日は久しぶりに採血しよう」

私「はーい」


その日は精神科の受診もあったので

その待ち時間に採血してもらい

診察が終わっていつものように帰ろうとしたら

精神科の事務員さん

「M先生が呼んでらっしゃるのでもう一度脳外科へ行ってください。」


(ありゃ?何かひっかかったんかなぁ~)

と思いながら、再び脳外科の診察室へ

私「何か出ました?」

M先生「出た出た。」

口調はいつもと変わりないのに

そこにはこれまで見たことのない

険しい表情のM先生の姿があった。



次回へ、つづく…


みなさま、お久しぶりです。

…って、すっかり忘れ去られていたりなんかして(--;

とりあえず、帰って参りました。

また気まぐれな更新ですが、

よろしくお願いいたします。m(_ _)m


☆ ☆ ☆ ☆ ☆


年が明け、数日経って

早速『バック・トゥ・ザ・フューチャー』3部作を観た。

バック・トゥ・ザ・フューチャー

バック・トゥ・ザ・フューチャーPART2

バック・トゥ・ザ・フューチャーPART3


だって今年は映画に出てくる30年後の世界

2015年だもん!


主人公マーティは1985年に17歳

PART2に出てくる30年後の世界(今年)では47歳

私と同い年なのだ!

(演じたマイケル・J・フォックスは確か7つくらい上だったけど)


さて、やってきた2015年


予定(?)とは違って

車は空を飛んでない。

ネクタイ2本するのも

ポケットの裏側を出して歩くのも流行ってない。

ホバーボードも見かけない。


FAXの時代は通り過ぎ

ひとりずつスマホやパソコン持って

メールでやりとりする世界は予想外?(笑)


過去に想像していた未来とは少し違うけど

いや私のことだけで考えると

だいぶ想定外なことが多いけど…(つ-T)


それでも、今年もマイペースで生きていこう。


去年あったすっだもんだは

そのうち気が向いたらここに書こう。

備忘録として(;^^A


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