FC2ブログ
前の記事

同病患者のゆめさんがコメントを書いてくれたんだけど

みなさんにも読んでもらえればと思って

コピーして1つの記事にしてみました。


行間を開けないと

私が読みづらいって理由もあるんだけど…。(頭と目が)


その下に、ゆめさんへのお返事を書きますね。


読んでくださった方は ぜひコメントください。



★☆★ ゆめさんのコメント ☆★☆


『そうだよね、消えたくなるよね。』


アクビちゃんこんにちは。

アクビちゃんのままでいいのよ・・・


長くなるけど、私の思いを書かせてね。


実は私も現実の世界ではつらすぎて直視できないこともたくさんあるよ。

私もつらすぎて、逃げ腰になってしまいどうしても向き合えないの。

でも、人がつらいことから自分を守ろうとする防衛反応だと思ってます。


ただ、私は脳脊髄液減少症のことは

できるだけ書き残しておかないとと思って書いています。

だって、私もこの頭で運転したりするから、

いつまた事故で消えてしまうかもしれないから。


死にたくない。生きたい。

だけど、脳脊髄液減少症を取り巻く環境が厳しすぎるし、

自分がなぜ若くしてこんな目にあったのか?

どうして私は事故からこんなにも長く

病名ももらえず苦しまなければならなかったのか?

何も悪いことはしていないのに、

まじめに生きていたのにと、

どうしても納得ができなくて、

自分の人生が許せなくて、

今でもこの現実から逃げ出したいし、

納得のいかない自分の人生なんか、

もうリセットしてしまいたくなるのです。

ただ、何も残さないまま消えたくない。

素直な被害者の気持ちは書き残しておきたいのです。

いつ不慮の事故で死んでしまうかもしれないし、

誰かに殺されてしまうかもしれないし。


最近記事更新したくてもgooブログの操作画面になると、

そこだけが操作が非常にしずらくて、

まるで何かに妨害されているかのように、

操作が難しくなっています。

こうしてアクビちゃんのところへコメント打つときは、

スムーズだからパソコンのせいじゃないと思うんだけど。

脳脊髄液減少症について、

きわどいことかなり書いているから

脳脊髄液減少症のことを書かれてよく思わない人人たちの苦情がgooに行って、

gooが記事更新しにくいように操作しているのかな?

なんて勝手に想像したりしています。


今まで脳脊髄液減少症のブログをやめてしまった人たちは、

多かれ少なかれ、

コメントなどでの脅しや脅迫や、

嫌がらせや何らかの妨害でやめさせられた人もいたと思います。


まして治った人なら、自分だけ黙って治ってしまえばいいわけで、

何も後の人たちにまで苦労して脳脊髄液減少症のことを

伝えようなんてよけいな労力を使わず、

自分の人生をエンジョイしたほうがいいもんね。

でも、私はそうなりたくなかったから、

コメント止めて好き勝手に今まで

脳脊髄液減少症患者の気持ちを書かせてもらったけど。


以前gooやGoogleの検索サイトでは

私のブログを含め、

脳脊髄液減少症患者の一部のブログは

全くヒットしなくなったこともあったし、

患者会のホームページが複数同時に壊されたこともあったよね。

あれは、どう考えても、

何者かが脳脊髄液減少症の情報を

世間に流さないようにと操作していたと私は思うの。

今回の私gooブログの編集画面の操作しにくさ、

記事の書きにくさ、

キーを操作してもすぐに文字が変換されず、

そのたびに20秒ぐらい固まったようになって動かなくなる。

リンクもしにくいからいままでのようにリンクできない。

しかもこの症状はgooの記事の編集画面のみ、

こうしてアクビちゃんのブログにくればいくらでもすぐ文字が打てる。

いったい原因は何でしょうか?。

誰か教えてください。


こんなわけで最近は、悪戦苦闘しながら記事を更新していたのです。


「妨害」なんてのは被害妄想かもしれないけどいろいろ考えちゃうのよ。

今までが今までだから。


きわどいことを書いていると反対派の人たちにとっては、

目障りで狙われやすいのかもね。

もしかしたら私も記事も更新できなくさせられる日がくるかもしれない。

この言論の自由の日本でね口ふうじにあうのかも。


その時は、アクビちゃん、

脳脊髄液減少症のこと、

アクビちゃんのページでいいから世間に伝えてくださいね。

お願いします。


それまで、

私も書けるうちは脳脊髄液減少症のことを書いて

世間に伝え続けようと思っています。


★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★


☆ゆめさんへ☆


幸いなことに私はもう、消えたくなる時期は過ぎたよ。


まだ辛い症状はいろいろ残ってるけど

一番酷かった頃を思えば、完治はできなくてもここまで回復できたことが嬉しい。


それは、寝たきりでも長女がネットで病院を探してくれたから

ネットでゆめさんやろくろさんをはじめとする多くの先輩患者さんに出会って

いろいろな情報をもらったり励まされたりしたから。

感謝の気持ちでいっぱいだよ。


人がつらいことから自分を守ろうとする防衛反応

そうなんだよね。私がいつも探したり叫んだりしている「愛と笑い」

どうしてもそれを求めておふざけモードになってしまう。

同病患者さんのブログを訪問することができなくなったりもする。

あまりにも辛すぎるから…。


gooブログが変? 操作しづらい?? 誰かに妨害されてるみたい???

いやぁ~ それは考え過ぎかと… 

gooブログはやったことないからわかんないけど

少なくとも、エキサイトブログやYahoo!ブログ、

このFC2ブログはそんなことないよ。

アメーバブログは何書いてもエラーが多かったけど。


脅迫や嫌がらせでブログ閉鎖???

それも私にはわかんない。そういうブログがあったのかな?

脳脊髄液減少症に限らず、

ブログを放置してる人や突然閉鎖する人はいっぱいいるからね。

よく芸能人とかで「炎上」とかってあるけど

実際にはそういうブログは目にしたことないからわかんない。

仕事がらみの内容の場合は何らかの…(ここは省略させてね。)は、

多々あると思うけど、

一個人が発する闘病記に対しても

何らかの圧力がかかるようなことがあるの???


治った人なら、自分だけ黙って治ってしまえばいい

そんなふうに思ってる人の方が少ないんじゃないかと思う。

ま、これは私個人の感覚なんだけどね。

完治した人とのお付き合いがないからわからないけど

中途半端で社会復帰せざるを得なかった人たちは

正直言って、ブログどころじゃない生活を送ってると思うよ。

仕事や家事だけでいっぱいいっぱいで大変なんじゃないかなぁ?

インターネットする余裕ないかもしれないよ。


…って、もちろん、私たちが余裕でやってるワケでもないんだけどね。

いつも辛さの中、必死であがいてるよね。


脳脊髄液減少症患者の一部のブログは全くヒットしなくなったこともあったし、

患者会のホームページが複数同時に壊されたこともあったよね


え~っ!? 何それ??? そんなことあったの!? 

私、全然知らなかったよ~!

まるで近くのどっかの国みたいじゃん!

なんだか怖ろしくなってきたけど、

今のところ私はそういう目に遭ったことないから

今もこうしてあ~だのこ~だの言ってます(^^;


私のブログへのコメントはもちろん大歓迎よ~~!!


でも、そんなにgooブログが変なのならFC2に変えてみる?

私はここが今までのブログで一番使いやすいよ(^-^)


広島ブログ
長いお付き合いのWeb友yuccoちゃんがアップしてくれた動画


TNC 土曜NEWSファイル・CUBE 
特集「脳脊髄液減少症」
(↓クリックして観てください)
動画:TNC 土曜NEWSファイル・CUBE 特集「脳脊髄液減少症」

「騒ぎたいし、カラオケ行きたいし

 今までできていたことがしたい。」


うん、私もそう(;_;)


自殺願望なんかないもん。

死にたいわけじゃない。


ただ、本当に

頭や体が辛いときは

消えたくなるんだ。。。


今までできていたこと

私もしたい。

心からそう思う。


でも、

今のところ

無理なんだよね。


その事実をきちんと受け止めて

ぼちぼち生きていくしかない。



時々こうやって

yuccoちゃんや、ゆめさんや、ろくろさんのブログをのぞくと


最近の私って何やってんだぁ???


って、

ちょっと反省したりなんかして…


病病介護のグチだらけになってたり


痛いだのしんどいだのって表現しかできてなかったり


おバカモード全開になってたり…ヽ(--;


脳脊髄液減少症のことからは

なんだか妙に逃げ腰になってたなぁ。。。

(少し前にちょっとだけ書いたけど「こなきじじいを背負った私」)


ま、確かに

ここ2年ちょっとの間には

あれやこれやありすぎたからね…


そういう意味では仕方ないのかもしれない

(こらこら、↑そうやってまた自分を甘やかすんかいなw)


別ブログ

『こなきじじいを背負って・・・』~脳脊髄液減少症の記録~だって

これで完結したわけじゃないんよ。

ホントはちゃんとその後のことも

あれこれ書きたいとは思うんだけど…


たまぁ~にログインしてアクセス解析みても

数人しか来てないから まいっか・・・で

かれこれ2年近く放置 \(_ _;


ま、そのうち突然

更新しはじめるかも…

ってことで、閉鎖はせずまたしばらく放置(;^^A



でもせっかくこのブログに来てくださる

マニアックな3~40名のみなさまに読んでいただけるのなら

ときどきはこうやって

交通事故の被害でこんな頭と体になってしまったことを

お伝えしていきたいと思います。。。


広島ブログ


今度の土曜日

体調がまあまあ良かったら・・・


私の愛すべき古巣に

ちょこっと戻って来ようと思ってます。



《 お知らせ 》

11月6日(土)は

三次へ集合~!!ヽ(^◇^)ノ



【 産直あおぞら市 】

生協まつりのミニバージョンって感じですが

スタッフ不足なので小規模です。


日時: 11月6日(土)

    10:30~15:00


場所: 広島ガス三次?(三次市東酒屋町1424-1)

持参物:マイ箸・マイバッグ

主催: 生協ひろしま

    三次コープ委員長会・庄原コープ委員長会・安芸高田コープ委員長会

共催: 広島ガス?


私、一応参加の予定ですが

こんな体なので…

体調次第では参加できない可能性もアリ(涙)

ま、そのときはみんなで勝手に楽しんでね~(笑)


注意:寒気が去っても県北の秋は寒いよ~!
今朝の椎茸
201011011102000.jpg

残ってた小さいヤツもこんなに大きくなった

今日も収穫だぁ~(^-^)


広島ブログ


今度の土曜日

体調がまあまあ良かったら・・・


私の愛すべき古巣に

ちょこっと戻って来ようと思ってます。



《 お知らせ 》

11月6日(土)は

三次へ集合~!!ヽ(^◇^)ノ



【 産直あおぞら市 】

生協まつりのミニバージョンって感じですが

スタッフ不足なので小規模です。


日時: 11月6日(土)

    10:30~15:00


場所: 広島ガス三次?(三次市東酒屋町1424-1)

持参物:マイ箸・マイバッグ

主催: 生協ひろしま

    三次コープ委員長会・庄原コープ委員長会・安芸高田コープ委員長会

共催: 広島ガス?


私、一応参加の予定ですが

こんな体なので…

体調次第では参加できない可能性もアリ(涙)

ま、そのときはみんなで勝手に楽しんでね~(笑)


注意:寒気が去っても県北の秋は寒いよ~!
  1. 無料アクセス解析