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またしばらく放置してしまったこのブログ

それでものぞいてくださるみなさん

ありがとうございますm(_ _)m


今日は、警察署へ行ってきた。

運転免許更新通知が届いて

ギリギリまで考えて出した結論は


もう、更新はせず

運転免許を返納しよう


寝たきりになってから10年近くになるのかな

ずっと運転していない


5年前は

一番酷い状態からここまでは回復できたんだし

今後まだ何らかの治療法がみつかったり

時間をかけてもっと回復して

また運転ができるようになるかもしれない

という淡い期待を持って

ペーパードライバーとして更新した。


けれど、5年経っても

視力は相変わらず

コンタクトを入れてもあまり上がらないし

仮にしっかり見えたとしても

運転に必要な情報を脳が瞬時に判断できない。


今後の自分にも期待は持てないとも思うので

この際きっぱりとあきらめた方が良いと考えた。


だって、

加害者には絶対なりたくないもん。。。


警察からの帰り道

杖をついてゆっくり歩きながら

ちょっと泣きそうになった。


元気だった頃

運転は好きだった。


仕事でも日常生活でも

運転する機会はたくさんあった。


運転技術にも自信はあった。

バック駐車も得意だったし

安全運転だったし

軽自動車一台がようやく通れるくらいの田舎道や

雪道の運転も慣れていた。


それでも一時停止を無視した暴走車に

横から出て来られたら

避けようがなかった。


私や私の家族の人生は

あの事故で狂ってしまったけれど

今さら考えても仕方ない。


とりあえず

また前を向くことだけ考えよう。


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ブログ復活したつもりが

結局また更新できず・・・(--;

このFC2ブログは1ヶ月放置すると

広告が表示されるのでイヤだなぁと思い

気にしながらもついつい放置。


気づけば5月も半ばを過ぎ

ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入)から8年が過ぎていた。


最近はというと

入院はなく外来治療が続いている。

リハビリも兼ねて週に一度通院している。


毎年5月は一年の中で一番体調がマシなきがしてたのに

今年の5月は不調続き。


気圧配置が悪いせいかな??


また気が向いたら

ブログ更新しよ~っと(;^^A


ちなみに、これは去年の記事↓

2014年5月9日
『ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入)から7年が過ぎて…』


あと、久しぶりにアメーバのプロフィールをいじってみた(笑)

アメーバプロフィール

11年前、交通事故に遭ったことが原因で発症した『脳脊髄液減少症』

最近では『脳脊髄液漏出症』というようになってきたらしい。


気づけばブラッドパッチ(硬膜外自家血注入)という治療を受けて

脳脊髄液の漏れが止まってから7年が過ぎた。


頸椎捻挫と、胸郭出口症候群の治療は続けている。

後遺障害で高次脳機能障害もある。


症状の変化とか、いろいろ記録しておきたかったのに

あれやこれやで細かいことはできず…


久しぶりに過去のブログ記事を読んでみたら

自分で書いたことをやっぱかなり忘れてるし…


現在の症状を細かく書くのはかなり面倒なので

5年前に書いたものを参考に比較してみた。


2009年4月23日 「BP(ブラッドパッチから2年)
http://akubi2007.blog110.fc2.com/blog-entry-50.html



5年前、引っ越したばかりの辛い状況で

よくこんなに記録できたもんだなぁ~って思った。


まぁ、それ以前の記事をコピーして

そのときの症状を付け足しただけなんだけど…。



(この記事を書いた日の夕方、

 悲しい知らせが入り

 しばらくの間…いや、いまだに忘れられない日となってしまった。)



話を元に戻す


今、これと同じ形で書こうとも思ったけど

やっぱ調子悪いから無理。


5年経った今の状態は

このときからはだいぶ良くなったこともあれば

相変わらずなこともある。

だから病院とは縁が切れないワケで…。


それでも、ほんの少しずつ前進中であることには変わりない。

7年かけて本当に少しずつ

じれったいぐらい少しずつ回復してきた。


この5年の間に一番大きく進歩したのは

ひとりでバスや電車に乗って移動できるようになったことだ。


このことはとにかく嬉しい!


体が辛かったり、見て考えて決めることが少々不自由だったり、

そういうことはもちろんたくさんあるんだけど

それでもひとりで外出できるようになれたのは

本当に奇跡的な回復!!

ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入)という治療のおかげだ。


もっといろんなこと書きたいんだけど

またそのうち…




別館の『こなきじじいを背負って・・・』~脳脊髄液減少症の記録~も

ちゃんと書きたいんだけど

なかなか実現できそうにない(泣)

今回はサボっていたわけじゃなく

入院していたからブログ更新できなかった。

正確に言えばケータイでも更新はできるんだけど

打つのが大変なので退院して自宅に戻ってから

パソコンから更新する方が楽なのだ。


一昨日、2週間の入院を追え無事(?)退院。

トリガー(注射)入院は今回で10回め

全然めでたくはない(--;


入院中、前回に続き

頚椎椎間関節ブロックを1回受けた。


点滴つながれ

ブルーのドレスを着て(手術着とも言う)

あの物々しい部屋へ行き

レントゲンで透視されながら

首にブスブスと・・・


ま、こんな治療はすっかり慣れたもの


私「新たなミス候補は現れましたぁ?」


医「え?なんのこと?」


私「前回、私のこと

  『“ミス頚椎椎間関節ブロック”って外で名乗ってもいいよ』

  って言われたじゃないですか。」


医「あ、そんなこと言ったっけ?

  いつもいい加減なこと言うからねー
  
  でも、確かに、女王の座は揺るぎないな。

  ずっと座ってていいよ。

  これをするために生まれてきた首だね。」


こんな褒め方されても

素直に喜んでいいのかどうか…( ̄▽ ̄;)


いつも通り、緊迫したムードは全くなく

ふざけた会話でリラックスさせてくれる先生はすごいな~

と、尊敬( ̄- ̄)


ちなみに、今回入院が一緒だった

去年からの病友Aちゃんが

この頚椎椎間関節ブロックを初めて経験


先生から「○○(私)さんの次にきれいだね。」


と、言われたそうで…

やはり、女王の座は揺るぎないようだ( ̄▽ ̄*)


台風ラッシュで悲鳴を上げていた体も

2週間の治療入院のおかげで

また少し回復した。


常連の病友さんたちも多く

今回出会った病友さんたちとの交流も楽しく

長い修学旅行のような時間は

あっというまに終わってしまった。


そしてまた

みんなバラバラになり

家庭へ戻ると孤独な日々を送っている。


入院中は分かり合える病友がいて

辛い体でも楽しいし

辛い治療でも笑い合えるけれど


自宅では家族構成や年齢に関わらず

みんなひとりでこの病と向き合い

孤独なのだ。


いつの日か

「治ったよ~!」って

みんな心からの笑顔で集まって

同窓会ができたらいいなと毎回思う(つ_;)




このブログ

最近はマイペース過ぎて

書きたいことを書けてないことの方が

圧倒的に多い。


特に体と心に関することは

いろいろ書き留めておきたいのに

症状について的確な表現ができなかったり

文章にすると気持ちが辛くなったりするので

なんとなーく億劫にもなってきたりして…


それでも、最近

病院で出会った人やその知り合いが

偶然このブログを読んでくれていたことを知り

たまには更新しなきゃなって思った。


ブログを始めた頃のことは

ほとんど記憶にないけれど

途中で気がついたブログをやってる理由は

・脳脊髄液減少症について知ってほしい

・生協のことを知ってほしい

・日常の戯言を綴っておきたい

こんな感じだったと思う。


で、ここらで原点に戻るかな~!


…と、

ブログをサボってる途中

何度も思ったんよね(--;


ま、結局はまた

体調や気分次第で

マイペースな更新になりそう。(;^^A


9回めとなるトリガー入院(毎日痛ぁ~い注射される)を終えて

誕生日の昨日、退院した。


今回は、初めて頚椎椎間関節ブロックという治療を2回受け

その後、急な家庭の事情があって

3週間も滞在してしまった。(通常は2週間)


6~7年前の検査やブラッドパッチのときの入院と合わせると

もう、何回めの入院かわからなくなった(^^;


これだけ常連になると、センセイ(主治医)とは毒を吐き合える仲(笑)

看護師さん・看護助手さん・清掃員さんたちとも気軽に話せる間柄。


同じく常連になりつつある病友さんたちとの再会も楽しみになり

新たに出逢って病友さんになった人たちとの交流も楽しい。


頚椎椎間関節ブロックを初めて受けたとき

私の首を透視しながら

(超能力じゃなくてレントゲンでねw)

センセイ(主治医)「やりやすい首だなぁ~」

なんだかよくわかんないけど

私の首は治療しやすい形をしているらしい。


で、2回めのとき


医「見れば見るほど美しい首だ。」


私「・・・( ̄▽ ̄;;」


医「あのね、『ミス頚椎椎間関節ブロック』って名乗ってもいいよ。

  あ、ミセスだったっけ?」


私「いえ、ミセスじゃありません!ミスです!!」


医「ま、ミスでもミセスでもどっちでもいいけどさ、

  ホントに外で名乗ってもいいよ。」


毎日の注射のときには毒を吐き合う仲なのに

こんなに褒められるのはめずらしい。


けど、“美しい首”って言われても…

透視映像見ながらだもんねぇ(--;


この疾患においては治療の技術も抱える患者の数も日本一なのに

ホント、ユーモア(毒舌も兼ねる)満載のおもしろいセンセイなのだ。


そして

苦痛・激痛・心痛・悲鳴・涙…

それが現実の頭・心・体で

語り合い、笑い合い、ふざけ合い、共に支えあい

最後はやっぱり笑いで締める毎日を過ごす患者たち。


20代から60代まで年齢も様々で

(子どもの患者もいるけど私は出会ったことがない)

めちゃめちゃキャラが濃すぎる面々。


涙も笑いもエピソードをいろいろ書くと

本当に1回の入院でTVドラマ1クール分の台本になってしまいそう。

『事実は小説よりも奇なり』ホントにそうだ(・ω・)


こりゃ、やっぱ、いずれは

センセイと病友さんたちの協力を得て

小説にして、TVドラマ化して、シリーズ化して、もちろん映画化もして、

一財産築いた暁には

我々の疾患の研究・治療に役立てたり

医師の育成をしたり

孤独な患者同士でシェアハウス作ったり…

そういうことに使おう!(¥▽¥)


2013年7月24日 世界の病窓から
2013724世界の病窓から
おお、故郷の星から迎えが来た~(笑)


そして、誕生日の昨日

長女と末っ子長男が迎えに来てくれた。


3週間ぶりの外界は

蒸し暑い~(´д`;;) しんどい~(´д`;;)


自宅に戻ると、二女がケーキを作ってくれてた
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留守中に起きたわが家の歴史に残る大きな出来事

それに関わる報告を聞きながらみんなで大爆笑(>▽<)


いや、ホントは笑える話じゃないんだけど…


それでも、そのために集まった多くの若いもんらが

自分たちの境遇を笑いに変え

それぞれが強く生きていることを知り


わが家の若いもんらの成長も実感し

その4人を産み育てた私の誕生日というめでたい夜は

私が悲しみの涙を流さないようにと

大爆笑の連続で更けていったのだ。。。


脳脊髄液減少症・胸郭出口症候群・頚椎捻挫の

原因となった交通事故から

今日でちょうど10年。


毎年この日は気が重いけれど

今日は朝から特に

気分がどんよりしている。


10年一昔っていう言葉があるくらい

10年って長いよなぁ…


タイムマシーンはないので

あの日に戻って事故を避けるわけにはいかない。


でも、10年経った今でもまだ

元気な頃の自分に未練がある。


原因不明で不調が続き

頭も体もどんどん具合が悪くなり

とうとう体はほぼ寝たきり

頭はまるで認知症

そんな状態でようやく主治医に出会ってから

7年ちょっと経つ。


その間、

ブラッドパッチを2回

エアパッチを5回

トリガー入院を8回


そしてまた来月トリガー入院と

新たな治療にも取り組むことになった。


7年かけて

少しずつ少しずつ回復し

身の回りのことができるようになり

外を歩けるようになり

今では自分ひとりで

バスや電車に乗って移動ができるようにもなった。


完治には程遠いけれど

時間はものすごくかかっているけれど

それでも少しずつ確実に回復はしている。


病態について記録するつもりの別ブログ

『こなきじじいを背負って・・・』~脳脊髄液減少症の記録~

またほったらかしになってる(--;


これまでの症状や今現在の症状も

本当は細かく残しておきたいんだけど

なかなかできないまま時間が流れていく。


10年分の想いもいっぱいいっぱい

表現しきれないくらい

いっぱいいっぱいあって…


交通事故の被害に遭ったのは不幸なことだけど

頭も体も心も途轍もなく辛い日々を過ごしてきたけれど

元気だったらありえないような

いろんな出会いがあったりとか…


悪いとか良いとか

そういう単純なもんじゃなくて

なんかもう

これが私の人生の一部なんだと

受け止めるしかない。


なんか、支離滅裂になってきたので

もう少し落ち着いてる日に

ゆっくりと書いてみよう。


って、そんな日あったっけ??( ̄- ̄;)


『こなきじじいを背負って・・・』~脳脊髄液減少症の記録~を

ホントは一から書き直したいんだけどなぁ…。



すっかり恒例の某高級リゾート施設(?)に14日間滞在し

一昨日(木曜日)退院した。


私くらいの常連になると

皮肉なことに、ホントに別荘って感じがする。


看護師さんや看護助手さんに

「ただいまぁ~(・▽・)ノ」

と、あいさつするふざけた患者f(^^;


偶然同じ日に去年同室で仲良くなった病友さんが入院。

部屋は別だったので

自分の部屋と彼女の部屋を行ったり来たりして

両方の部屋と、そこからつながって個室の人とも…

いろいろな出会いがあった。


生きてきた環境や価値観が全く異なり

元気に生活していたら出会わなかったはずの人と

こういう形でつながる不思議。


お互い常連なのに

これまで同室にならず出会わなかった人とも

今回は出会うことができたり


7年前から数えると10数回めの入院だけど

その度に人と人との縁を感じて


重病患者ばかりの病棟だからこそ

社会のいろいろな問題が見えて…


今回もまた

ひとりひとりに様々なドラマがあると実感した。


それにしても

みんな痛みや苦しみはもちろん

それにともなう二次被害三次被害的な問題も抱えているのに

顔を合わせるとふざけて明るくなれて笑いが絶えない。


入院中のエピソードや会話を使って

すごくおもしろい連続ドラマができそうなくらい!


命の現場からのリアルな悲しみと笑いを

多くの人に知ってもらいたいもんだわ~(つ-T)


もう少し元気になったら

執筆活動でもしようかしらん。。。( -▽-)w


でも、すごく内容濃くて長くなるから

残念ながら、その体力と能力がない(;‐;)


とりあえずは、ブログの本格的再開を考えようかな

さすがに毎日は無理じゃけど(-。-;

気づいたらずっとブログサボってた(;^^A

相変わらず不調で、ぼちぼち生きてます。


昨日は病院へ行った。

来月中旬、また入院することになった。


受診後、

同じ日に予約した福岡県の人と、兵庫県の人と、

病院の近くに住んでる人と、私の4人で

駅にあるお店で念願の病友ランチ女子会を開いた(^-^)


診察待ちが長くて

予約より1時間以上遅れたので

体調もよけい悪くて食欲もなくて

パスタを半分残してしまった(;_;)


でも、こんなふうに

病院の外で顔を合わせて

おしゃべりできるってことが嬉しくて

本当に楽しい時間だった。


同じ病棟の常連でも

不思議とすれ違ってばかりで

出逢えない人も何人かいるらしい。


そんな中、偶然同室になったりして

仲良くなって…

これも縁なんだよね。


実は他のメンバーとの病友ランチ女子会in倉敷を

先に計画していたんだけど

こちらはメンバーの不調でまだ実現できてない。


病院で出逢ったみんなは

それぞれいろんなことを抱えてる。


こんな病(というか、障害?)になってしまったことで

症状の苦しみだけじゃなく

辛く悲しい出来事が起こったりする。


そんなグチを言い合えるのも

病友ならではって感じがする。


これまで出逢ったみんなとはもちろん

これから出逢う人たちとの縁も

大切にしたいと思う。


いつか本当に回復できて

みんなで元気に笑い合える日が来るといいな…。


♪もうすぐ はぁーるですねぇ♪




てなワケで、

ぼちぼち冬眠から目覚めなければ…(つ。-)Zzz


ざっと、近況報告


1月はまたまた高級リゾートホテルへ

17日間滞在しておりました。


毎日毎日、痛ぁ~~~い注射(>◇<;)

20mlの薬を15~20ヶ所くらいに分けて

首や肩にブスブスと(TдT;


滞在中、4回めとなるエアパッチも受け

背中に麻酔され、ぶっとい注射針で…

以下略。。。ヽ(--;


ルームメイトとは今回も仲良くなり

また良い出逢いとなって

楽しいおしゃべりの時間も持てて


それから

ちょっとほろりとするようなこともあり…


何度来ても

ここは重病患者さんばかりだなぁと実感。



で、退院後

体調はわりと良い

…のだけれど


なぜか、おもいっきりプチうつ期に入ってしまい

数日間は無気力で食欲なくて

その後は涙もろくなって

何を見ても何をやっても

涙がぽろぽろ(つ_;)


娘らに針の先程度チクッと言われたことが

まるでデカイ釘でグサッっと刺されたくらい響き

涙ぽろぽろ(つo;)


そしてついには

ドラゴンボールのべジータが

トランクスを抱きしめる場面を観て

号泣する始末(T△T)


こ・こ・こりゃあ、重症じゃぁ~~~!!! ∑(×д×;


そんな日々を過ごし

今はようやく復活しつつあります(;^^A


花粉症は厄介じゃけど

なるべく出かけるようにせんといけんねぇ~


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